脊柱裂患者可通過(guò)日常護理、皮膚保護、排尿管理、飲食調節、康復訓練等方式進(jìn)行保健護理。脊柱裂是先天性神經(jīng)管缺陷，主要表現為脊柱閉合不全伴脊髓或神經(jīng)根暴露。

1、日常護理

保持會(huì )陰及腰骶部清潔干燥，每日用溫水清洗后擦干，避免使用刺激性洗劑。臥床患者需每2小時(shí)翻身一次，骨突處墊軟枕預防壓瘡。嬰幼兒患者家長(cháng)需選用透氣棉質(zhì)衣物，避免硬物摩擦脊柱部位。觀(guān)察下肢皮膚溫度及顏色變化，早期發(fā)現血液循環(huán)異常。

2、皮膚保護

對大小便失禁患者及時(shí)清理排泄物，排便后涂抹氧化鋅軟膏隔離刺激。已發(fā)生壓瘡時(shí)可外用莫匹羅星軟膏預防感染，嚴重潰瘍需就醫清創(chuàng )。下肢感覺(jué)障礙者禁止使用熱水袋，洗浴水溫控制在38℃以下。定期檢查足底等隱蔽部位有無(wú)破損。

3、排尿管理

神經(jīng)源性膀胱患者需制定間歇導尿計劃，每日導尿4-6次維持膀胱容量?？膳浜鲜褂镁剖嵬刑亓_定片減少膀胱痙攣，或琥珀酸索利那新片改善儲尿功能。記錄排尿日記監測殘余尿量，尿常規異常時(shí)及時(shí)使用頭孢克洛干混懸劑抗感染。家長(cháng)需幫助兒童患者建立規律排尿習慣。

4、飲食調節

增加膳食纖維攝入預防便秘，每日進(jìn)食西藍花、燕麥等富含纖維食物。限制高磷食物如碳酸飲料，合并腎積水時(shí)控制蛋白質(zhì)攝入量。補充葉酸及維生素B12營(yíng)養神經(jīng)，可適量食用動(dòng)物肝臟、蛋黃。吞咽困難患者需將食物制成糊狀，進(jìn)食時(shí)保持坐位防誤吸。

5、康復訓練

下肢肌力保留者進(jìn)行踝泵運動(dòng)、直腿抬高等床上訓練，配合矯形器輔助站立。物理治療師指導下開(kāi)展平衡訓練，使用平行杠練習步態(tài)。水療可減輕關(guān)節負荷，水溫32-34℃每周3次。家長(cháng)需幫助患兒完成被動(dòng)關(guān)節活動(dòng)，預防跟腱攣縮。

脊柱裂患者應定期復查脊柱MRI評估病情進(jìn)展，每年進(jìn)行泌尿系統超聲和尿動(dòng)力學(xué)檢查。保持適度運動(dòng)增強核心肌群力量，游泳和輪椅籃球是推薦的低沖擊運動(dòng)。心理支持對青少年患者尤為重要，可加入病友互助小組分享護理經(jīng)驗。出現發(fā)熱、頭痛或下肢肌力下降等異常時(shí)需立即就醫。