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血友病患兒護理需重點(diǎn)關(guān)注預防出血、及時(shí)止血、關(guān)節保護和定期隨訪(fǎng)，主要方法有日?；顒?dòng)管理、出血應急處理、藥物替代治療和康復訓練。
1、日?；顒?dòng)管理家長(cháng)需避免孩子進(jìn)行劇烈運動(dòng)或高風(fēng)險活動(dòng)，選擇游泳、散步等低沖擊運動(dòng)，家中尖銳物品應妥善收納，建議穿戴護膝護肘等防護裝備。
2、出血應急處理發(fā)生外傷出血時(shí)，家長(cháng)需立即壓迫止血并冰敷，口腔黏膜出血可用紗布蘸凝血酶局部按壓，關(guān)節出血需制動(dòng)并抬高患肢，同時(shí)聯(lián)系醫院輸注凝血因子。
3、藥物替代治療定期輸注重組凝血因子Ⅷ或Ⅸ是核心治療，急性出血時(shí)需立即補充，預防性治療可每周給藥2-3次，用藥后家長(cháng)需觀(guān)察有無(wú)發(fā)熱等不良反應。
4、康復訓練關(guān)節反復出血患兒需在專(zhuān)業(yè)指導下進(jìn)行非負重關(guān)節活動(dòng)度訓練，水中物理治療有助于減輕肌肉萎縮，家長(cháng)應每日幫助孩子完成規定動(dòng)作。
建立出血記錄卡詳細記錄每次出血情況，定期檢測凝血因子活性，疫苗接種需采用皮下注射，避免使用阿司匹林等影響血小板功能的藥物。
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