血友病是由于凝血因子Ⅷ、Ⅸ缺乏所致的一種常見(jiàn)的遺傳性出血性疾病,輸注凝血因子、血漿或新鮮血等替代療法是目前唯一有效的治療措施。
目前世界各國的血友病患病率一般為10-20人/百萬(wàn)人口,而我國的患病率僅統計為2.73人/百萬(wàn)人口,說(shuō)明有相當部分病人漏診。
由于血友病治療所需的費用較大,許多家庭無(wú)力承擔,影響了疾病的及時(shí)、有效治療。也有一些患者及其家屬怕影響婚姻,不愿公開(kāi)病情,延誤了治療。
另外,很多醫務(wù)人員對血友病認識不夠,常常使病人接受不必要的手術(shù),出現漏診、誤診。因此,我國血友病病人關(guān)節畸形的發(fā)生率很高。由于經(jīng)常接受血液制劑或血漿,他們成為感染和傳播肝炎和艾滋病的高危人群,影響了生活和生命質(zhì)量。
與會(huì )專(zhuān)家指出,血友病的危害應引起政府及全社會(huì )的重視。要通過(guò)對醫務(wù)人員、病人和家庭成員的教育,提高對疾病的認識,使患者能夠得到及時(shí)正確的治療,加強對攜帶者的檢測和產(chǎn)前診斷,降低血友病患兒的出生率。
加拿大、荷蘭、印度和臺灣等國家和地區的專(zhuān)家講授了血友病的防治等知識。會(huì )上還成立了全國血友病協(xié)會(huì )。
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