深夜,樹(shù)蘭醫療旗下的樹(shù)蘭(杭州)醫院透析室里,25臺透析機安靜的運轉著(zhù)。
血液從北京人莊莊(化名)的靜脈里勻速流向透析機,充分過(guò)濾后,再沿著(zhù)蜿蜒的透明管子流回莊莊的身體里。
她的右手臂上有三處凹凸不平的青紫色疤痕,皮膚上能看到被撐大的針眼,這是10年透析歷史留下的印記。
剛和醫生報完一天前的干體重51.3kg,正在透析中的莊莊轉頭和隔壁床腎友們聊起了西湖邊法喜寺的美景,8天杭州的旅游時(shí)光讓她再一次愛(ài)上了這座城市。
莊莊和24名腎友們是北京腎友公益社團的成員,4月14日社團從北京出發(fā)來(lái)杭州旅游,8天的行程里需在樹(shù)蘭(杭州)醫院里安排4次集體透析,每次4小時(shí)。
4月20日晚上是他們最后一次在杭州的透析療程,4月21日下午他們將乘高鐵返回北京。
這個(gè)特別的旅行團背后有著(zhù)怎樣的故事?腎病導致生活不便,怎么做到組團異地旅游?19日,記者在醫院內記錄下不尋常的醫院一夜。
深夜的醫院 受訪(fǎng)者提供
醫生護士集體加班五小時(shí),為25位腎友圓夢(mèng)杭州
莊莊是此次杭州旅行的攻略負責人。在她的文檔里,每日的行程都記錄得很詳細,8天,西溪濕地、花港觀(guān)魚(yú)、河坊街、胡雪巖故居、宋城基本上囊括了杭州所有的熱門(mén)景點(diǎn)。
透析時(shí)間,安排在旅程的第二天、第四天、第六天、第七天的傍晚五六點(diǎn)鐘。
“這樣,既方便腎友們白天有體力和精神玩耍,傍晚透析完還能回到酒店休息?!鼻f莊說(shuō),唯一的問(wèn)題,是需要麻煩當地醫院的醫護人員們加班加點(diǎn),陪護這25位腎友的血透治療。
樹(shù)蘭醫療旗下樹(shù)蘭(杭州)醫院腎臟病科副主任醫師倪俏鋒是最后一天的值班醫師,每個(gè)社團來(lái)血透治療的夜晚,醫師和護士們大約忙到凌晨零點(diǎn)才能休息。
團長(cháng)劉先生正在樹(shù)蘭醫療接受治療 受訪(fǎng)者提供
“這次血液凈化中心專(zhuān)門(mén)為北京腎友公益社團開(kāi)設了包場(chǎng)時(shí)段,醫護人員提前到崗,為他們做透析治療的準備工作?!蹦咔武h副主任醫師說(shuō),等腎友們透析完畢,打掃、清潔、善后工作仍將持續至凌晨。
為了更好照料到每一位腎友,醫院有關(guān)部門(mén)制定了詳細安全的方案,“醫保、術(shù)前檢查、透析方案、排班都需規劃?!睒?shù)蘭醫療旗下樹(shù)蘭(杭州)醫院血液凈化中心護士長(cháng)陳曉飛說(shuō),細節上要環(huán)環(huán)相扣,譬如拿藥上,前期做足工作,把患者等待時(shí)間盡量壓縮。
正因為醫院前期做了大量工作,團友們只需按時(shí)到院透析,其余不用操心,安心享受杭州美景。
雖然準備了近4個(gè)月,但在參與這個(gè)項目的醫生、護士看來(lái),這份時(shí)間精力上的付出不足一提?!?a href="http://www.mmhgsj.com/k/c7vva1xk39icwfs.html" target="_blank">腎病病人因常年頻繁透析,幾乎無(wú)法出遠門(mén),我們幫一幫,他們能享受異地旅游的快樂(lè ),這件事就有意義?!?/p>
樹(shù)蘭(杭州)醫院血液凈化中心護士王玉霞說(shuō),“他們是一群很有禮貌的腎友?!鄙砩嫌斜狈饺说暮罋夂陀哪瑯?lè )觀(guān)。
她仍記得每次給二床的北京大姨操作透析,大姨一直在道謝,“謝謝你呀,讓你們加班了,辛苦了?!辈?huì )向王玉霞分享每日的行程,說(shuō)杭州人美景好,真不想離開(kāi),希望能在杭州租一個(gè)房子,呆上幾個(gè)月才舒服。
團隊中不少人走過(guò)至暗時(shí)刻,異地旅游都能得到溫暖回復
此次旅行團隊中25位腎友,60歲以上占三分之二,最年輕的團員38歲,全是腎病五期,尿毒癥患者。
在北京的北京腎友公益社團,人數更為龐大,腎病患者800多人。
團友正在樹(shù)蘭醫療接受治療 受訪(fǎng)者提供
說(shuō)起得了這個(gè)病,很多團友的感受是前期抗拒,中期折磨,后期學(xué)會(huì )與之相處。尿毒癥患者每隔一天需進(jìn)醫院透析4個(gè)多小時(shí),常年累月的靜脈進(jìn)針,最輕的癥狀是手臂青紫傷疤,嚴重的情況,注射部位隆起“小山坡”,鼓得很高。
離不開(kāi)醫院、喪失工作機會(huì ),是許多尿毒癥患者相似的命運。
異地旅行,這對于隔天要去醫院報到的腎友來(lái)說(shuō),是一件難上加難的事情。
劉先生是北京腎友公益社團的團長(cháng),43歲,也是此次杭州旅行的發(fā)起人之一。
一個(gè)北方大高個(gè),他壯碩的模樣讓人很難聯(lián)想到生病。事實(shí)上,劉先生從2008年開(kāi)始透析,公司雖然人性化管理發(fā)他最低工資,半年后,劉先生還是因為身體吃不消離職,正式宣告成為一名待業(yè)人員。社會(huì )價(jià)值喪失,讓一個(gè)北方男人的自信心跌倒谷底?!拔业男膽B(tài)一會(huì )兒憤怒,一會(huì )兒自怨自艾,一會(huì )兒消沉?!?/p>
2016年,他和朋友們成立社團,最初是為了給腎友們學(xué)習相關(guān)護理知識、互相尋求支撐的一個(gè)平臺,也給自己找點(diǎn)事干。
正因為病痛的折磨、不敢間斷的治療,“想像正常人一樣去外面看看”成為了很多腎友的心愿。2018年,第一個(gè)異地旅行目的地是臺灣,18個(gè)團友里11位腎友,其余是家屬?!暗谝淮魏茼樌?,五天兩透析,北京醫生對接臺灣的透析室,沒(méi)出現任何意外?!?/p>
這趟旅行結束,生活的盼頭回來(lái)了?!拔覀兒罄m又去了日本、三亞、西安、成都、桂林?!眲⑾壬殧抵?zhù)每一個(gè)目的地,他負責聯(lián)系當地的醫院,安排團員到點(diǎn)透析,幾乎每次對接,劉先生都能得到溫暖的回復,“可以來(lái)!”
“突然覺(jué)得,又可以幸福了,又被允許快樂(lè )了?!币粓?chǎng)場(chǎng)旅行,帶給他全是珍貴的回憶。
年薪百萬(wàn)前高管說(shuō)疾病不論貧富,但人要開(kāi)心
53歲的莊莊病前、病后體味了兩種人生。43歲前,她是北京一家公司常務(wù)副總裁,年薪百萬(wàn),年年出國游,世界對于她來(lái)說(shuō),是彩色的,是冒險樂(lè )園。她掌控著(zhù)人生,即使和命運掰手腕,她也是贏(yíng)家。
43歲后,透析、扎針、請假、被辭退等境遇,打碎了五光十色的水晶球。她像一個(gè)被撕碎的紙人,莊莊說(shuō),我整個(gè)人都在搖搖欲墜。
“逃避不能改變什么,但是人有時(shí)懦弱得只想逃避?!边@種低沉的狀態(tài),直到大半年后,才有所緩解。莊莊說(shuō),疾病是不能改變的事實(shí),抵觸只會(huì )讓狀態(tài)越來(lái)越差,反而接受它,才能“逃出生天”。
一開(kāi)始,她一個(gè)人對接異地醫院,拾起來(lái)往日的愛(ài)好,出門(mén)旅游。后續加入社團,“是被可以出國游幾個(gè)字吸引了?!鼻f莊笑得眼睛彎彎,“團長(cháng)沒(méi)有騙我,后面我們真的去了日本?!?/p>
在大家庭里,莊莊負責每次旅游的信息收集工作,制作的表格經(jīng)常得到夸贊,也有小小的成就感。
旅行時(shí),隔天去異地醫院透析是不便利,但是得到的快樂(lè )卻是什么都代替不了。
“透析病人,身體無(wú)法排尿和排毒,像我每天只能喝500毫升的水,常年要保持體重,不然透析時(shí)會(huì )加重身體負擔?!鼻f莊說(shuō),比如前天是51.3,隔天是52kg,透析是根據干體重來(lái)制定強度,“所以口腹之欲,早已離我遠去了?!?/p>
他們?yōu)閿挡欢嗟目鞓?lè ),是旅行。短暫離開(kāi)被捆綁一生的醫院,去看鳥(niǎo),看山看海,聞大山中溪流旁青苔的香氣,追尋落日余暉。旅行帶來(lái)的快樂(lè )足以抵抗日復一日的身體折磨。
“我生病后進(jìn)入社團,最大的感受是平等,無(wú)論是富翁還是普通家庭,遇到疾病后,遭遇一樣,手臂被扎腫,工作也被耽誤了?!鼻f莊說(shuō),但也正因為疾病無(wú)論貧富,人也需自渡,想盡一切辦法活得開(kāi)心。
“有句話(huà)叫,熱愛(ài)可抵萬(wàn)難。這句話(huà),便是我們已經(jīng)生病了,但仍要開(kāi)心的人生的理由?!鼻f莊說(shuō)。