“生命之花”脫髓鞘疾病關(guān)愛(ài)日首次活動(dòng)舉行
關(guān)鍵詞：脫髓鞘疾病
2024年11月24日,由首都醫科大學(xué)附屬北京天壇醫院與北京郵電大學(xué)聯(lián)合舉辦的“生命之花-脫髓鞘疾病關(guān)愛(ài)日首次活動(dòng)暨‘連接你我’復發(fā)綠色通道開(kāi)通600天紀念日及義診活動(dòng)”在北京天壇醫院國家神經(jīng)系統疾病臨床醫學(xué)研究中心隆重舉行,并通過(guò)騰訊會(huì )議平臺進(jìn)行線(xiàn)上直播。
中樞神經(jīng)系統炎性脫髓鞘疾病是一類(lèi)罕見(jiàn)病的總稱(chēng),包括:多發(fā)性硬化(MS)、視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病(NMOSD)、髓鞘少突膠質(zhì)細胞糖蛋白相關(guān)疾病 (MOGAD)和其他中樞神經(jīng)系統炎性脫髓鞘疾病等。大部分為青壯年起病,致殘率較高。其中NMOSD的致殘率高達97%。
北京天壇醫院連接你我-“復發(fā)綠色通道”已惠及急診住院病人700余人,復查病人200余人,覆蓋全國除西藏外33個(gè)省市及自治區。
北京天壇醫院神經(jīng)感染與免疫科副主任醫師田德財、副主任醫師叢衡日、主治醫師魏玉楨,國家神經(jīng)系統疾病臨床研究中心主任醫師段云云,解放軍總醫院神經(jīng)內科副主任醫師武雷、孫辰婧,滄州市中心醫院神經(jīng)免疫副主任醫師劉潔瓊、北京郵電大學(xué)教授高立、副教授蘭名滎等參與了首次脫髓鞘疾病關(guān)愛(ài)日活動(dòng)。北京郵電大學(xué)志愿者為活動(dòng)提供服務(wù)及技術(shù)保障。
活動(dòng)首先以視頻回顧了北京天壇醫院“復發(fā)綠色通道”開(kāi)通以來(lái)的十期患教活動(dòng)和4次關(guān)愛(ài)日活動(dòng)。醫患面對面環(huán)節是我國首次出現的教會(huì )罕見(jiàn)病患者“如何看病”的教育欄目:以真實(shí)患者的主訴、提問(wèn)、傾聽(tīng)為例,進(jìn)行了“提問(wèn)技巧教學(xué)及專(zhuān)家點(diǎn)評”。教會(huì )患者如何在門(mén)診有限的十分鐘內與醫生高效溝通。田德財、武雷、孫辰婧、劉潔瓊等專(zhuān)家著(zhù)重討論分析了兩種疾病的治療新理念:NMOSD治療的核心是B細胞治療,即:如何認識B細胞的問(wèn)題;MS分層治療的理念,即:用良性的藥,不是所有人都需要選用高效的藥。
在神圣的醫生、患者、護士、科研者四方協(xié)力共鑄“托舉生命”之手和醫患共繪生命之花-中國脫髓鞘疾病關(guān)愛(ài)日啟動(dòng)儀式后,主持人MS病友夏夏和MS病友尹元靖共同揭曉了本次活動(dòng)的logo投票結果和IP形象-脫兔。此外還舉行了線(xiàn)上/線(xiàn)下義診、參訪(fǎng)國家中心、八段錦教學(xué)、繪畫(huà)投射心理分析、繪畫(huà)藝術(shù)療愈、正念冥想與睡眠輔助、VR測評與放松療愈等活動(dòng)。
北京郵電大學(xué)高立、蘭名滎團隊智能就診地圖小程序及網(wǎng)頁(yè)版發(fā)布,大模型全息數字人-脫髓鞘疾病家庭醫生系統、AI繪畫(huà)投射心理分析系統、VR訓練及康復系統等高科技狠活彰顯了科技與醫學(xué)多學(xué)科交叉的廣闊前景。
此次活動(dòng)的成功舉辦離不開(kāi)北京郵電大學(xué)信息通信科普教育基地、北京郵電大學(xué)數字媒體與設計藝術(shù)學(xué)院、翰森制藥、曙方制藥的大力支持。主辦方表示,將繼續關(guān)注罕見(jiàn)病患者,提供更多的醫療幫助和社會(huì )支持。
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