白化病壽命短嗎
關(guān)鍵詞：
白化病
白化病患者的壽命通常與常人無(wú)異，但需注意防曬和視力保護以減少并發(fā)癥風(fēng)險。白化病是一種遺傳性黑色素合成障礙疾病，主要表現為皮膚、毛發(fā)和眼睛的色素缺失。
多數白化病患者在規范防護下可擁有正常壽命。該病本身不影響器官功能，主要風(fēng)險來(lái)自紫外線(xiàn)暴露導致的皮膚癌變概率增加?；颊咝鑷栏袷褂梅罆袼?、穿戴遮陽(yáng)衣物，并定期進(jìn)行皮膚檢查。眼部癥狀如畏光、視力低下可通過(guò)佩戴防紫外線(xiàn)眼鏡、使用人工淚液緩解，必要時(shí)進(jìn)行屈光矯正手術(shù)。社會(huì )心理支持對改善患者生活質(zhì)量尤為重要，應避免歧視性環(huán)境。
極少數綜合征型白化病可能合并出血傾向或免疫缺陷，這類(lèi)情況可能影響預期壽命。赫爾曼斯基-普德拉克綜合征患者因血小板功能障礙易出現淤青，切迪阿克-東綜合征患者則需防范反復感染。對于這類(lèi)特殊類(lèi)型，需針對并發(fā)癥進(jìn)行預防性治療，如輸注血小板或使用免疫調節藥物。
白化病患者應每半年進(jìn)行一次眼科和皮膚科專(zhuān)科隨訪(fǎng)，日常避免正午戶(hù)外活動(dòng)。家長(cháng)需幫助兒童患者建立防曬習慣，學(xué)校應提供適宜的閱讀照明。成年患者可選擇室內工作為主，婚姻生育前建議進(jìn)行遺傳咨詢(xún)。目前基因治療仍在研究階段，規范管理仍是延長(cháng)壽命的關(guān)鍵。
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