多方攜手共筑“腸”路新希望：短腸綜合征患者科普手冊發(fā)布暨賦能工作坊圓滿(mǎn)落幕
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2025年9月21日，武漢——由蔻德罕見(jiàn)病中心和腸康薈SBS患者關(guān)愛(ài)中心聯(lián)合主辦、武田中國公益支持的“2025年短腸綜合征醫患共話(huà)暨‘長(cháng)長(cháng)久久’患者科普手冊發(fā)布會(huì )”以及“2025年短腸綜合征專(zhuān)家型患者賦能工作坊”在武漢成功舉行。此次活動(dòng)不僅正式發(fā)布了業(yè)內首部由醫患聯(lián)合編纂的科普手冊，更通過(guò)專(zhuān)家型患者賦能工作坊，為短腸綜合征（SBS）群體的未來(lái)政策倡導點(diǎn)亮了行動(dòng)之光。
科普手冊發(fā)布：點(diǎn)亮“腸”路上的知識之燈
上午的發(fā)布會(huì )，在浙江大學(xué)醫學(xué)院附屬兒童醫院鈄金法教授的主持下隆重開(kāi)幕。蔻德罕見(jiàn)病中心創(chuàng )始人黃如方先生在致辭中強調，短腸綜合征是嚴重影響患者生活質(zhì)量的疾病，而《“長(cháng)長(cháng)久久”短腸綜合征患者科普手冊》的誕生，正是為患者家庭提供系統性支持的里程碑。這本手冊歷時(shí)數月、經(jīng)反復審校，最終匯聚了10余位頂尖專(zhuān)家和多位專(zhuān)家型患者的心血，通過(guò)126個(gè)問(wèn)答、200頁(yè)的豐富內容，為患者提供了從診斷、治療、居家護理到心理支持的全方位指引，被譽(yù)為一部“醫患聯(lián)合共創(chuàng )之書(shū)”。
手冊發(fā)布儀式上，蔻德罕見(jiàn)病中心創(chuàng )始人&主任黃如方、項目主管翟志豪，專(zhuān)家代表鈄金法教授、吳軻教授、余東海教授，以及武田中國企業(yè)事務(wù)與患者賦能部負責人連晶共同揭幕。連晶女士在致辭中表示，武田將秉持“武為患者先”的理念，永遠陪伴在患者身邊，共同為患者回歸健康生活而努力。
在專(zhuān)家分享環(huán)節，華中科技大學(xué)同濟醫學(xué)院附屬協(xié)和醫院吳軻教授深入淺出地介紹了成人短腸綜合征的“腸康復”理念和治療進(jìn)展，并重點(diǎn)提及了新型藥物GLP-2類(lèi)似物替度格魯肽在中國獲批上市，為患者帶來(lái)了新的希望。華中科技大學(xué)同濟醫學(xué)院附屬同濟醫院余東海教授則從“戰友的一線(xiàn)經(jīng)驗”出發(fā)，強調了兒童短腸綜合征護理的特殊性，告誡家長(cháng)要嚴格遵循護理手冊，親力親為地做好中心靜脈導管（PICC）的護理，因為這是患兒的“生命線(xiàn)”。
在隨后的醫患面對面互動(dòng)環(huán)節，專(zhuān)家們耐心解答了患者在靜脈營(yíng)養、并發(fā)癥管理和心理支持等方面遇到的難題，現場(chǎng)交流氛圍熱烈而感人。
賦能工作坊：探索政策倡導的系統性方案
下午的賦能工作坊將視角轉向了更具挑戰性的議題——門(mén)診慢特?。ㄩT(mén)慢特）報銷(xiāo)政策的倡導。與會(huì )者深入討論了如何通過(guò)系統性、有策略的行動(dòng)，為短腸綜合征患者爭取更好的醫療保障。
蔻德罕見(jiàn)病中心項目主管翟志豪明確了此次工作坊的核心目標：讓短腸綜合征群體發(fā)出“統一而有力量的聲音”。罕見(jiàn)病患者群體人數稀少，唯有匯聚微光，發(fā)出統一而有力的聲音，才能撬動(dòng)改變，創(chuàng )造希望。
來(lái)自安徽的患兒家長(cháng)黃河醫生分享了其成功推動(dòng)安徽將短腸綜合征納入醫保門(mén)慢特的寶貴經(jīng)驗。他強調，政策倡導不能只喊口號，必須提供具體的、可量化的數據，并采取“登門(mén)檻”策略——先爭取低額度報銷(xiāo)，再逐步提高。黃河醫生通過(guò)“寫(xiě)新給局長(cháng)信箱”和“送錦旗”等方式，最終促成了政策改變。他認為，患者的積極參與和推動(dòng)是至關(guān)重要的。
中國罕見(jiàn)病組織發(fā)展網(wǎng)絡(luò )秘書(shū)長(cháng)王立新分享了血友病群體從“用藥難、用藥貴”到實(shí)現“零自費”的漫長(cháng)歷程，為短腸綜合征患者提供了強大的信心和借鑒。他指出，政策倡導應從基層做起，尋求社會(huì )支持，并發(fā)揮人大代表、政協(xié)委員及媒體的力量。
蔻德罕見(jiàn)病中心的田苗則從策略層面進(jìn)行了細致梳理。她總結道，政策倡導應遵循“合理合法合規”原則，并且“不是喊下來(lái)的，是算下來(lái)的”。明晰了門(mén)慢特倡導的成功有三個(gè)重要的條件：疾病已納入國家罕見(jiàn)病目錄、有可報銷(xiāo)的藥物、以及有其他省份成功的先例。她向患者展示了如何通過(guò)查詢(xún)醫?；鸾Y余數據，向政府證明短腸綜合征的醫?？傊С稣急任⒑跗湮?。她鼓勵大家積極行動(dòng)，堅持不懈，我們需要不厭其煩地與政府部門(mén)建立良性的溝通，才有機會(huì )讓短腸人的聲音被聽(tīng)到。
工作坊現場(chǎng)，患者和家屬們積極參與，分享了各自在政策倡導中遇到的具體挑戰，如“地方醫保局推諉”、“報銷(xiāo)額度不足”等。來(lái)自湖北的患者家屬分享了她的成功探索，她不僅主動(dòng)聯(lián)系當地醫生聯(lián)名寫(xiě)建議書(shū)，還發(fā)動(dòng)了人大代表和媒體的力量，并詳細計算了醫?？韶摀慕?jīng)濟賬，為其他省份的患者提供了可參考的范本。
活動(dòng)最后，蔻德罕見(jiàn)病中心為在患者社群支持和政策倡導方面做出杰出貢獻的患者代表頒發(fā)了“優(yōu)秀專(zhuān)家型患者”證書(shū)。與會(huì )者紛紛表示，此次活動(dòng)不僅帶來(lái)了寶貴的知識，更點(diǎn)燃了大家為改善短腸綜合征群體生存現狀而奮斗的熱情，堅信“干就完了”。
此次活動(dòng)標志著(zhù)短腸綜合征患者群體從被動(dòng)接受治療向主動(dòng)參與政策倡導的又一次轉變。隨著(zhù)更多患者和家屬的加入，短腸綜合征的“腸”路未來(lái)將更加平坦、光明。
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