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關(guān)鍵詞：蘋(píng)果
湖北武漢一個(gè)37歲的農村男人李家，是一個(gè)生活在鬧鐘里的丈夫。妻子6年前患有漸凍癥臥床，24小時(shí)不能離開(kāi)。上班時(shí)，李家會(huì )隨身攜帶一個(gè)鬧鐘，鬧鐘一響他就趕緊回家。家里床邊還有幾個(gè)鬧鐘，從半夜12點(diǎn)到早上6點(diǎn)，每?jì)蓚€(gè)小時(shí)響一次。妻子因經(jīng)濟壓力，妻子多次哭著(zhù)說(shuō)不治。李家卻說(shuō)，醫生說(shuō)只能活3年，他們快熬到第6年了，奇跡肯定會(huì )出現。
一九六三年，一位在劍橋大學(xué)學(xué)習宇宙學(xué)的年輕人突然不受控制地摔倒，手腳不受控制地抽動(dòng)。從那以后，物理天才只能住在輪椅上，醫生斷言他只能再活兩年。但是他一直堅強地活著(zhù)，他就是斯蒂芬·霍金。隨著(zhù)2014年風(fēng)靡全球的冰桶挑戰，他風(fēng)靡全球的冰桶挑戰而聞名，這種疾病就是漸凍癥。
漸凍癥是什么？
漸凍癥是運動(dòng)神經(jīng)元最常見(jiàn)的類(lèi)型，是一種進(jìn)行性神經(jīng)系統變性疾病，主要涉及大腦皮層、腦干和脊髓運動(dòng)神經(jīng)元。這種疾病往往會(huì )對患者進(jìn)行隱秘的攻擊。剛開(kāi)始可能只是手無(wú)力或者肌肉抽筋，說(shuō)話(huà)不利落或者喝水嗆咳，但是癥狀會(huì )逐漸加重，癥狀明顯的時(shí)候往往會(huì )引起患者及其家屬的注意。病人會(huì )逐漸喪失行走能力，吞咽困難，后期呼吸困難，生存期一般為3~5年。
在歐美國家，約10%的漸凍癥患者是家族性的，其余是散發(fā)性的。我國有家族遺傳史的患者明顯少于國外。男性患者多于女性，發(fā)病年齡多為50~75歲。
漸凍癥是一種慢性致死性疾病。手腳肌肉萎縮無(wú)力，一定程度上影響工作生活。吞咽功能障礙導致患者進(jìn)食困難，進(jìn)一步導致?tīng)I養不良。呼吸肌無(wú)力是最危險的，最終導致呼吸衰竭和死亡。
大多數漸凍癥的病因尚不清楚，只有少數與基因突變有關(guān)。因此，該病仍有一定的家族遺傳封存，具有顯性遺傳特征的患者有50%的概率將致病基因遺傳給下一代。
漸凍癥的診斷和治療
若出現進(jìn)行性加重的肌無(wú)力(如手指笨拙無(wú)力)、肌萎縮(雙手鷹爪形)、肌束顫動(dòng)(肌肉可有跳動(dòng)感)和延髓麻痹(病人可出現言語(yǔ)困難、發(fā)聲困難和進(jìn)食困難)，應及時(shí)就醫。建議先去三級甲等醫院，尤其是肌電圖檢查規范的醫院。有些患者可能會(huì )因為感染和呼吸困難而出現首發(fā)癥狀(霍金在疾病中期也感染了嚴重的肺炎)，去呼吸內科或ICU就診。如果神經(jīng)內科沒(méi)有發(fā)現基礎病變，應邀請神經(jīng)科醫生會(huì )展，必要時(shí)進(jìn)行床邊肌電圖檢查，進(jìn)一步明確診斷。
漸凍癥至今沒(méi)有特效藥物治療。但是這并不意味著(zhù)患有漸凍癥的人只能自我放棄或者被放棄。在科學(xué)有效的治療和護理下，可以有效延長(cháng)漸凍癥患者的壽命?；艚鹁褪菓饎倌е鋬赡甑睦?。
早期發(fā)現、早期應用、早期診斷、早期治療可以延長(cháng)患者的生存期，因此對漸凍癥的癥狀有正確的認識，現治療是最重要的。
漸凍癥患者如何正確護理？
根據患者的不同情況，正確的飲食管理可以保證營(yíng)養攝入，定期評估呼吸功能。根據情況，呼吸機輔助呼吸可以保證患者的氧氣攝入，補充維生素，改善睡眠和心理狀況，有效解決肌肉痙攣和疼痛。加強護理和康復對延緩疾病進(jìn)展和壽命至關(guān)重要。
此外，應鼓勵漸凍癥患者堅持每天走路鍛煉。失去行走能力的患者也可以在床上做一些拉伸或游泳來(lái)鍛煉四肢肌肉的力量。生活中避免手腳壓傷或拉傷，密切關(guān)注睡眠質(zhì)量。