肌萎縮性側索硬化綜合癥患者的生存期通常為3-5年，部分患者可存活超過(guò)10年。生存時(shí)間與發(fā)病年齡、病情進(jìn)展速度、呼吸功能及營(yíng)養支持等因素相關(guān)。

肌萎縮性側索硬化綜合癥是一種進(jìn)行性神經(jīng)退行性疾病，主要累及運動(dòng)神經(jīng)元。早期癥狀常表現為肢體無(wú)力或肌肉萎縮，隨著(zhù)病情發(fā)展，可能出現吞咽困難、言語(yǔ)障礙及呼吸肌麻痹。多數患者在確診后3-5年內因呼吸衰竭或并發(fā)癥導致死亡，但約10%-20%的患者生存期可達10年以上，極少數病例生存超過(guò)20年。生存時(shí)間差異與疾病亞型密切相關(guān)，例如延髓起病型進(jìn)展較快，而肢體起病型相對緩慢。及時(shí)使用無(wú)創(chuàng )呼吸機輔助通氣、經(jīng)皮胃造瘺營(yíng)養支持及多學(xué)科綜合管理可顯著(zhù)延長(cháng)生存期。疾病后期需重點(diǎn)關(guān)注呼吸道感染預防和營(yíng)養狀態(tài)維持。

建議患者定期隨訪(fǎng)評估肺功能和營(yíng)養指標，早期介入康復訓練以維持肌肉功能。保持均衡飲食，避免高脂高糖食物加重代謝負擔。心理支持對改善生活質(zhì)量至關(guān)重要，可尋求專(zhuān)業(yè)心理咨詢(xún)或加入病友互助組織。若出現呼吸困難或反復嗆咳需立即就醫。