系統性紅斑狼瘡患者需注意避免紫外線(xiàn)暴露、預防感染、規律用藥、定期監測及心理調節。系統性紅斑狼瘡是一種累及多系統的自身免疫性疾病,需長(cháng)期綜合管理。
紫外線(xiàn)可誘發(fā)或加重皮膚及系統癥狀,患者需避免日曬,外出時(shí)使用SPF50+防曬霜,穿戴遮陽(yáng)帽和長(cháng)袖衣物。部分患者可能出現光敏性皮疹,表現為面部蝶形紅斑或軀干丘疹。
免疫抑制劑使用會(huì )增加感染風(fēng)險,建議接種流感疫苗和肺炎疫苗,避免接觸傳染病患者。感染可能表現為發(fā)熱、咳嗽或局部紅腫,需及時(shí)就醫。
羥氯喹片、甲潑尼龍片和他克莫司膠囊等藥物需遵醫囑長(cháng)期服用,不可自行減停。用藥期間需監測血糖、血壓及眼底變化。
每3-6個(gè)月需復查血常規、尿常規和抗dsDNA抗體,評估腎臟、血液系統受累情況。若出現蛋白尿或血細胞減少需調整治療方案。
疾病反復可能引發(fā)焦慮抑郁,可通過(guò)正念訓練、心理咨詢(xún)改善情緒。家屬應給予情感支持,幫助患者建立治療信心。
日常需保持低鹽優(yōu)質(zhì)蛋白飲食,限制豆制品攝入;適度進(jìn)行游泳、瑜伽等低強度運動(dòng);保證每日7-8小時(shí)睡眠;冬季注意保暖避免雷諾現象發(fā)作。出現關(guān)節腫痛、口腔潰瘍加重等情況時(shí)需及時(shí)復診。
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