白塞病患者需注意口腔護(hù)理、皮膚保護(hù)、眼部監(jiān)測(cè)、飲食調(diào)節(jié)和情緒管理。白塞病是一種慢性全身性血管炎癥性疾病,主要表現(xiàn)為口腔潰瘍、生殖器潰瘍、眼部炎癥等癥狀,患者需長(zhǎng)期規(guī)范管理。
白塞病患者常反復(fù)出現(xiàn)口腔潰瘍,建議使用軟毛牙刷和含氟牙膏輕柔刷牙,避免損傷黏膜。潰瘍發(fā)作時(shí)可選用復(fù)方氯己定含漱液或康復(fù)新液含漱,疼痛嚴(yán)重時(shí)遵醫(yī)囑使用利多卡因凝膠局部涂抹。避免進(jìn)食辛辣、過(guò)硬或過(guò)燙食物刺激潰瘍面。
皮膚病變表現(xiàn)為結(jié)節(jié)性紅斑或毛囊炎樣皮疹時(shí),需保持皮膚清潔干燥,穿著寬松棉質(zhì)衣物。生殖器潰瘍患者應(yīng)每日用溫水清洗患處,避免搔抓。皮損破潰時(shí)可外用莫匹羅星軟膏預(yù)防感染,嚴(yán)重者需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用沙利度胺片等免疫調(diào)節(jié)藥物。
約半數(shù)患者會(huì)出現(xiàn)葡萄膜炎等眼部病變,需定期進(jìn)行裂隙燈檢查和視力監(jiān)測(cè)。出現(xiàn)眼紅、畏光、視力下降時(shí)應(yīng)立即就診眼科,急性期可能需要醋酸潑尼松龍滴眼液聯(lián)合環(huán)孢素滴眼液治療。避免強(qiáng)光刺激,外出佩戴防紫外線眼鏡。
日常飲食以清淡易消化為主,適量補(bǔ)充維生素B族和優(yōu)質(zhì)蛋白??墒秤媚瞎现?、蒸蛋羹等溫和食物,避免堅(jiān)果、菠蘿等可能刺激黏膜的食材。合并胃腸病變者需限制粗纖維攝入,必要時(shí)采用低渣飲食。
慢性病程易引發(fā)焦慮抑郁情緒,建議通過(guò)正念冥想、音樂(lè)療法等方式舒緩壓力。加入患者互助組織獲取心理支持,家屬應(yīng)給予充分理解陪伴。情緒波動(dòng)可能誘發(fā)癥狀加重,必要時(shí)可尋求專(zhuān)業(yè)心理咨詢(xún)。
白塞病患者需建立規(guī)律作息,保證充足睡眠,適度進(jìn)行太極拳、散步等低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)。嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥,不可自行調(diào)整免疫抑制劑劑量。每3-6個(gè)月復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能等指標(biāo),出現(xiàn)發(fā)熱、頭痛、視力急劇變化等預(yù)警癥狀時(shí)需立即就醫(yī)。戒煙限酒,避免過(guò)度勞累,通過(guò)系統(tǒng)管理可有效控制病情進(jìn)展。
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