溫暖相約滬上：上海德達心血管醫院攜手馬凡病友共筑生命關(guān)懷之路
關(guān)鍵詞：心血管
2025年8月16日，第三屆馬凡救治聯(lián)盟學(xué)術(shù)交流會(huì )暨第十一屆全國馬凡綜合征病友大會(huì )在上海德達心血管醫院溫暖開(kāi)場(chǎng)。來(lái)自全國各地的270余名馬凡綜合征患者、家屬及多位心血管領(lǐng)域權威專(zhuān)家齊聚一堂，圍繞罕見(jiàn)病診療進(jìn)展與患者全周期關(guān)懷展開(kāi)深入交流。
本次活動(dòng)由上海德達心血管醫院聯(lián)合多家醫療及公益機構共同主辦，旨在通過(guò)搭建完善的醫患溝通平臺，推動(dòng)馬凡綜合征的多學(xué)科協(xié)同診療與人文支持體系建設。
聚焦學(xué)術(shù)前沿，共議診療新篇
開(kāi)幕式上，上海德達心血管醫院醫療院長(cháng)孫立忠教授、北京康心馬凡綜合征關(guān)愛(ài)中心常繼國主任、上海德達心血管醫院首席運營(yíng)官張嘯東等領(lǐng)導先后致辭。孫立忠教授強調，馬凡綜合征作為罕見(jiàn)病，其診療需突破單一學(xué)科界限，通過(guò)多學(xué)科協(xié)作、醫患共治推動(dòng)規范化診療體系構建。
作為我國主動(dòng)脈外科的奠基人之一，孫立忠教授所創(chuàng )立的“孫氏手術(shù)”——“主動(dòng)脈弓替換＋支架象鼻植入術(shù)”，在馬凡綜合征治療領(lǐng)域成果卓著(zhù)。該術(shù)式將我國急性A型主動(dòng)脈夾層圍手術(shù)期病死率由20%降至5%以下[1]，開(kāi)創(chuàng )了我國主動(dòng)脈疾病治療的新領(lǐng)域。同時(shí)，這一手術(shù)還使多數患者胸降主動(dòng)脈免于二期手術(shù)，改善了患者預后，成為提高國內馬凡綜合征患者治療效果的里程碑式進(jìn)步。
張嘯東先生則從醫院運營(yíng)與患者服務(wù)角度補充道：“德達醫療將持續優(yōu)化診療流程，整合優(yōu)質(zhì)資源，為患者提供高效、有溫度的醫療服務(wù)?！?/p>
常繼國主任呼吁社會(huì )各界關(guān)注罕見(jiàn)病群體，共同構建支持性生態(tài)。
嘉賓致辭環(huán)節后，病友及家屬代表登臺分享與疾病頑強抗爭的故事，以親身經(jīng)歷傳遞勇氣與希望，引發(fā)全場(chǎng)共鳴。
為應對馬凡綜合征患者可能發(fā)生的急性主動(dòng)脈夾層等危急情況，上海德達心血管醫院設立了專(zhuān)門(mén)的“馬凡綠色通道”，力爭確?；颊邚娜朐旱竭M(jìn)入手術(shù)室的平均時(shí)間控制在92分鐘以?xún)?。更值得一提的是，即使患者暫時(shí)無(wú)法湊齊手術(shù)費用，醫院也堅持“救治優(yōu)先”原則，不影響緊急手術(shù)的實(shí)施。
學(xué)術(shù)聚焦：前沿議題與多學(xué)科協(xié)作實(shí)踐
學(xué)術(shù)環(huán)節中，上海德達心血管醫院胸外科趙珩教授、上海普瑞眼科醫院眼科盧奕教授、山東大學(xué)附屬生殖醫院生殖遺傳科李敬教授、上海德達心血管醫院心外科夏瑜副主任醫師及心內科鞏雪副主任醫師等多位專(zhuān)家，圍繞馬凡綜合征診療核心問(wèn)題展開(kāi)深度探討。專(zhuān)家們通過(guò)案例分享與數據解讀，為臨床實(shí)踐提供科學(xué)指導，凸顯多學(xué)科協(xié)作在罕見(jiàn)病診療中的關(guān)鍵價(jià)值。
大會(huì )同期舉辦了多學(xué)科聯(lián)合義診活動(dòng)，孫立忠教授，黃連軍教授、劉建實(shí)教授、趙珩教授、陳彧教授及盧奕教授等等組成專(zhuān)家團隊，為患者提供一對一的健康咨詢(xún)，涵蓋心外科、心內科、影像介入科、胸外科及眼科。專(zhuān)家們結合患者檢查報告，細心為其制定個(gè)性化康復方案，解答用藥、手術(shù)及生活管理疑問(wèn)。病友間也自發(fā)組織交流，分享護理經(jīng)驗與心理調適方法。
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