北京博仁醫院：以“愛(ài)與專(zhuān)業(yè)”托起血液病患者最后的希望
關(guān)鍵詞：血液病
當10歲的女兒被確診白血病時(shí)，何嫂（化名）一家的世界便墜入寒冬。女兒做了骨髓移植后復發(fā)，又遭遇了腸道、肝臟雙重排異反應，輾轉多家醫院均被婉拒后，這對來(lái)自新疆的母女懷揣最后的希望來(lái)到位于北京南三環(huán)的北京博仁醫院。
令何嫂意外又欣喜的是，這家醫院不僅用國際領(lǐng)先的醫療技術(shù)在一周內穩住了女兒的病情，更通過(guò)醫療救助基金、愛(ài)心小家、公益廚房等項目，為這個(gè)瀕臨破碎的家庭重建了生命港灣。醫院成立8年來(lái)，聯(lián)合20余家基金會(huì )募得逾1300萬(wàn)元善款，幫助了眾多像何嫂女兒這樣的血液病患者和家庭走出寒冬。
據了解，博仁醫院收治的部分白血病患者基本是在其他醫院做完造血干 細胞移植后復發(fā)的，需要做二次移植。國際上，二次移植的長(cháng)期無(wú)病生存率僅為20%左右，而北京博仁醫院的總體生存率為73.9%。
“沒(méi)有一個(gè)寒冬不可以逾越，愛(ài)與專(zhuān)業(yè)，就是穿越生死的方舟?！辈┤梳t院品牌與患者服務(wù)部主任陳穎慧真誠且堅定地說(shuō)。她身后是醫院在院中一隅為患者及家屬特設的愛(ài)心廚房和病友之家，時(shí)值盛夏午后，這里的陽(yáng)光卻溫柔如水。
搭建平臺創(chuàng )造條件，“受助者反哺”模式讓愛(ài)心不斷傳遞
“雖然女兒不幸得了病，但我們又是幸運的，在博仁遇到了這么好的醫護，遇到了熱心的患者服務(wù)部的喬麗她們和病友?！闭趷?ài)心廚房準備五紅粥的何嫂說(shuō)。
和愛(ài)心廚房毗鄰的20多平米病友之家被收拾的干凈整潔，冰箱、柜子里擺滿(mǎn)了來(lái)自五湖四海的患者出院后從當地寄來(lái)的糧油、大棗等食材、衣物，一面墻上整齊地貼著(zhù)醫院開(kāi)展各種公益活動(dòng)的照片。
“由于血液病患者治療周期長(cháng)，經(jīng)濟壓力、心理壓力都很大，不了解的人，會(huì )覺(jué)得這個(gè)群體很悲苦，事實(shí)并非如此，這里的每幅照片都言說(shuō)著(zhù)一個(gè)溫馨的故事?！眴帖悓χ?zhù)照片介紹道，這張是剛剛為一位小朋友舉辦的生日會(huì )，張永紅院長(cháng)親手切蛋糕送祝福；這張記錄了今年兒童節慶?；顒?dòng)上的哪吒主題表演，旺旺集團等愛(ài)心企業(yè)還送來(lái)了各種物資；這張是去年圣誕節上，一位家長(cháng)志愿者扮圣誕老人送蘋(píng)果的畫(huà)面......
“這是我女兒！今年19歲了，唱歌非常好聽(tīng)，這幾天又喜歡上了時(shí)尚的衣服?！焙紊┲钢?zhù)一張合影里一位眼睛大大的姑娘，驕傲地說(shuō)。
“這里也有我兒子的照片，他14歲時(shí)得了淋巴瘤，輟學(xué)四年，在這里治好了，也停藥了，現在回老家繼續學(xué)業(yè)，我則留下來(lái)加入了公益組織小白春天，希望通過(guò)這個(gè)平臺能幫到更多的人，就像大家當初幫助我一樣?！币晃粊?lái)自河北的男子小肖（化名）說(shuō)。
謝飛之子是博仁醫院首例病患，其求醫的經(jīng)歷讓謝飛深切體會(huì )到病人及家屬的不易，在博仁醫院領(lǐng)導的支持和幫助下便參與創(chuàng )立了愛(ài)心病友組織“小白春天”，立志“不做索取者，要做奉獻者”，在醫院一角以病友之家為陣地開(kāi)展了各項幫扶活動(dòng)。何嫂、小肖等眾多曾在此陪伴治療的患者家屬都是“小白春天”的志愿者。
和博仁醫院“患者需求至上”的理念異曲同工，“小白春天”也圍繞患者需求開(kāi)展了各種貼心的免費服務(wù)：為不方便外出理發(fā)的患者和家屬剪發(fā)，讓大家在病痛中也能保持整潔與尊嚴；主動(dòng)接送外地患者往返醫院，解決他們出行不便的難題；在患者需要搬家時(shí)，伸出援手幫忙搬運物品，減輕他們的負擔。
小肖強調，比物質(zhì)幫扶與生活照料更有力量的，是直抵心靈深處的精神滋養。當某個(gè)家庭在漫長(cháng)而艱辛的治療過(guò)程中被病魔一點(diǎn)點(diǎn)啃噬掉信心時(shí)，志愿者們便會(huì )用自身經(jīng)歷來(lái)幫助他們重拾希望。
“這種‘受助者反哺’模式，更能增強家屬們的歸屬感和價(jià)值感?！标惙f慧主任說(shuō)道：“作為工作人員，我們很難與他們完全感同身受，我們能做的，就是竭盡全力為他們創(chuàng )造條件、搭建平臺，營(yíng)造一種攜手互助、共克難關(guān)的溫暖氛圍，而這，正是我們工作的意義與價(jià)值所在?！?/p>
今年，博仁醫院攜手公益組織，特意為來(lái)京復查或暫時(shí)還沒(méi)租到合適住房的患者家庭，在醫院對面小區租下了幾間愛(ài)心小家?；颊呒彝ブ恍杼崆吧暾?，就能免費入住，有個(gè)安心的臨時(shí)落腳處。
據統計，博仁醫院“病友之家+愛(ài)心廚房+愛(ài)心小家”的組合模式，讓每年的受益人群超過(guò)了5000人次。
尋找供者取回“救命細胞”，為患者開(kāi)辟“重生之路”
在病友之家一個(gè)不起眼的角落里，一位身著(zhù)藍色防護服的999工作人員手捧一只深藍色醫療箱的照片卻顯得極不尋常，下面“重生之路”幾個(gè)字更是異常厚重。
“異基因造血干 細胞移植是醫院的優(yōu)勢之一，這張照片展示的，是其中一個(gè)重要環(huán)節?！眴帖愓f(shuō)。
據了解，異基因造血干 細胞移植通過(guò)“救命細胞”替換病態(tài)造血細胞、重建健康免疫系統，為惡性血液病患者提供了治愈的可能，顯著(zhù)降低了復發(fā)風(fēng)險，并能幫助患者恢復造血功能、提高生活質(zhì)量，實(shí)現長(cháng)期生存。
血液病移植的窗口期稍縱即逝，而移植前尋得健康供者是至關(guān)重要的一環(huán)。通過(guò)中華骨髓庫、臺灣骨髓庫等尋找、篩選合適供者時(shí)，海量信息需精準快速傳遞，為此，醫院安排專(zhuān)人專(zhuān)職對接，分秒必爭。一旦確定供者且檢查合格，不管其在哪個(gè)城市，醫院都會(huì )盡快約定采集時(shí)間，派專(zhuān)人提前奔赴當地守候。當地醫務(wù)人員迅速為供者打針，促使骨髓干 細胞進(jìn)入血液，隨后專(zhuān)人馬不停蹄，用醫療箱將“救命細胞”火速帶回。
“很榮幸，我也曾是一名‘專(zhuān)人’?！眴帖愖院赖卣f(shuō)。在她看來(lái)，照片中那個(gè)印有紅十字標識的深藍色醫療箱，見(jiàn)證了一次次跨越山海的生命接力。
“這張照片定格了發(fā)生在2022年驚心動(dòng)魄的一幕?！被貞浧鹑昵暗哪嵌瓮?，醫院一位工作人員仍記憶猶新：“當時(shí)，我們剛在石家莊完成供者細胞采集，石家莊卻突然封城了，采集好的‘救命細胞’送不出來(lái)，而與此同時(shí)，患者已在博仁醫院移植艙內完成了細胞清零，就等著(zhù)這批‘救命細胞’續命，情況萬(wàn)分危急！”
工作人員迅速聯(lián)動(dòng)紅十字會(huì )、中華骨髓庫、999，當地政府也緊急調配警力支援。終于，在各方一致努力下，分別來(lái)自北京、石家莊的兩輛救護車(chē)在兩市交界處成功會(huì )合，患者主治醫生全副武裝接過(guò)醫療箱，順利將細胞回輸給患者，治療未受影響。
截至目前，博仁醫院已累計采集、接收了60份入庫血樣，為患者搭建起60道通向希望的“生命橋梁”。
新陽(yáng)光病房學(xué)校，讓每個(gè)孩子在治病的同時(shí)不落下學(xué)業(yè)
博仁醫院不僅搭建起一座座生命橋梁，更為近三分之一的兒童患者鋪就了通往知識海洋的通途。
“這張照片記錄的是新陽(yáng)光病房學(xué)校的一堂課。這是一間由病房外的大廳改造的教室，孩子們正全神貫注地聽(tīng)課，而教室后面的一個(gè)個(gè)病房里，都住著(zhù)一位位身體條件還不允許外出的小朋友?！眴帖愓f(shuō)：“當時(shí)我站在教室中間，不經(jīng)意間一回頭，就看到病房門(mén)的玻璃窗上，一個(gè)個(gè)小腦袋正睜大了眼睛往外看，眼神中充滿(mǎn)了渴望?！?/p>
2019年，北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì )開(kāi)辦的病房學(xué)校正式落地博仁醫院，成為北京市第一家設立在民營(yíng)醫院內的“新陽(yáng)光病房學(xué)?！?，住院治療中的孩子們都能在這里上課。課程內容多以藝術(shù)類(lèi)、療愈類(lèi)為主，幫助孩子們度過(guò)難捱的住院時(shí)光。目前，這里每年平均開(kāi)放常規課程近千節，1對1輔導3000多節，已服務(wù)兒童患者25000多人次。
喬麗指著(zhù)一張名為《未來(lái)的自己》的照片介紹道，授課老師總會(huì )精心構思每次課程的主題，然后帶著(zhù)孩子們一同探討、創(chuàng )作?！斑@次老師讓孩子們畫(huà)《未來(lái)的自己》，孩子們畫(huà)完后，個(gè)個(gè)眼中盛滿(mǎn)了笑意。有些孩子即便還輸著(zhù)液，也迫不及待地推著(zhù)輸液架趕來(lái)上課。要知道，除了打針吃藥，他們在醫院的生活單調又乏味，每周幾堂的課，就是黑暗中的一抹亮色，是他們無(wú)比向往的事情?！?/p>
對于學(xué)齡期孩子涉及的文化類(lèi)課程，公益組織特別組織了清華大學(xué)、香港大學(xué)的學(xué)生志愿者團隊為孩子們精心排課。這些課程緊跟人教版教材，從小學(xué)一年級到初中、高中，每周線(xiàn)上授課，讓孩子們不落下學(xué)業(yè)進(jìn)度。
“前不久，九三學(xué)社聯(lián)合清華旗下的慕華成志教育科技集團向醫院捐贈了全套‘愛(ài)學(xué)堂’課程資源及‘學(xué)堂派AI自習室’?！辈┤梳t院執行院長(cháng)朱紹華說(shuō)：“北京豐臺區衛健委也將博仁作為標桿醫院在建設，這是對醫院公益工作的高度認可?！?/p>
在新陽(yáng)光病房學(xué)校，教育不再是難以企及的奢侈品，而是孩子們對抗病魔的溫暖力量。它讓孩子們在治療期間不脫離教育軌道，為日后重返校園打下堅實(shí)基礎，也讓病房里充滿(mǎn)了希望與生機。
為心靈搭建庇護所，心理關(guān)懷的“博仁范式”
在博仁醫院，患者年齡跨度很大，從1歲到74歲，其中，還有來(lái)自40多個(gè)國家的近100位海外患者。疾病帶來(lái)的不僅是身體上的痛苦，更有心理上的絕望。就連有著(zhù)豐富社會(huì )閱歷的高知人群，也可能產(chǎn)生輕生念頭。
“我目睹過(guò)太多在病痛深淵中掙扎的身影，深刻領(lǐng)悟到，生命是一場(chǎng)充滿(mǎn)未知與挑戰的旅程，心中充滿(mǎn)了敬畏。我想讓他們知道，北京的萬(wàn)家燈火中，總有一束光始終為他們點(diǎn)亮?！敝旖B華院長(cháng)說(shuō)。
為給予患者全方位心理支持，醫院與中國健康管理協(xié)會(huì )健康科普專(zhuān)委會(huì )共建了健康科普空間——維?度空間書(shū)店。這里不僅有豐富的健康科普圖書(shū)，還有院士的科普視頻。近期在這里舉辦的直播活動(dòng)中，邀請了網(wǎng)紅醫生和該院醫生共同為患者進(jìn)行科普講座。
線(xiàn)上義診和患教課也是心理關(guān)懷的重要舉措。博仁醫院醫療院長(cháng)吳彤醫術(shù)精湛，每天來(lái)找她診療的患者非常多，但她仍堅持每月固定進(jìn)行2次義診，義務(wù)為患者解答問(wèn)題。醫院許多醫生也利用業(yè)余時(shí)間開(kāi)展免費患教課，無(wú)論線(xiàn)上線(xiàn)下，都讓患者獲益匪淺。
小肖說(shuō)：“我就初中學(xué)歷，在孩子治病時(shí)聽(tīng)了幾次課，一點(diǎn)兒沒(méi)覺(jué)得吃力。醫生們把那些高深的醫學(xué)知識，用通俗易懂的方式講出來(lái)，讓我每次都有新收獲！”
上個(gè)月，博仁治愈的孩子們，有的參加高考取得優(yōu)異成績(jì)考上了名校，還有人結婚生子生活翻開(kāi)了新篇章，正如朱紹華院長(cháng)所說(shuō)，生命的意義，不僅在于治愈疾病，更在于守護希望。
從協(xié)同支持、相互賦能到系統傳承，公益模式的進(jìn)化
2018年，一個(gè)充滿(mǎn)希望與愛(ài)的舉措在博仁醫院落地生根——“獻血大巴進(jìn)博仁”活動(dòng)正式啟航。為了方便大家獻血，每個(gè)月，采集全血和血小板的大巴車(chē)都會(huì )開(kāi)進(jìn)醫院。
（每個(gè)月開(kāi)展一次的“獻血大巴進(jìn)博仁”活動(dòng)）
“再過(guò)兩天，8月21日，大巴車(chē)就會(huì )開(kāi)過(guò)來(lái)?！眴帖愔钢?zhù)上個(gè)月拍攝的圖片說(shuō)：“你看，院長(cháng)、醫生、護士、患者家屬，還有每天都會(huì )來(lái)醫院取送快遞的順豐小哥、醫院周邊商鋪的員工，都加入了獻血隊伍?！?/p>
截至目前，獻血活動(dòng)已組織了62場(chǎng)，共采集血小板1500個(gè)治療量，全血近130000ml，醫院也因此榮獲全國無(wú)償獻血促進(jìn)獎特別獎。
朱紹華院長(cháng)指出，醫院并未刻意要求員工參加公益活動(dòng)，而是在實(shí)踐過(guò)程中，大家形成了協(xié)同支持、相互賦能的良性機制，促使公益行動(dòng)帶來(lái)的效果呈指數級增長(cháng)。
“接下來(lái)我們要做的，就是圍繞患者需求，將零散的公益行動(dòng)串聯(lián)成線(xiàn)、拓展成面，讓公益模式得以復制傳承，讓愛(ài)與專(zhuān)業(yè)的方舟駛向更廣闊的生命藍海?！敝旖B華院長(cháng)說(shuō)。
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