兒童脊肌萎縮癥的癥狀主要有肌無(wú)力、肌張力減退、運動(dòng)發(fā)育遲緩、脊柱側彎、呼吸困難等。兒童脊肌萎縮癥是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，主要表現為脊髓前角運動(dòng)神經(jīng)元變性導致的進(jìn)行性肌無(wú)力和肌萎縮，建議家長(cháng)及時(shí)帶孩子就醫檢查。

1、肌無(wú)力

兒童脊肌萎縮癥最早出現的癥狀往往是肌無(wú)力，表現為肢體近端肌肉對稱(chēng)性無(wú)力，下肢比上肢更明顯?；純嚎赡艹霈F抬頭困難、翻身延遲、爬行困難等癥狀。隨著(zhù)病情進(jìn)展，肌無(wú)力會(huì )逐漸加重，影響日?；顒?dòng)能力。家長(cháng)需注意觀(guān)察孩子的運動(dòng)能力變化，發(fā)現異常應及時(shí)就醫。

2、肌張力減退

患兒常表現為肌張力明顯減退，肢體松軟無(wú)力，關(guān)節活動(dòng)范圍增大。抱起時(shí)可感覺(jué)患兒身體特別松軟，呈現"蛙腿"姿勢。這種肌張力減退會(huì )隨著(zhù)病情發(fā)展而加重，嚴重影響運動(dòng)功能發(fā)育。家長(cháng)需定期帶孩子進(jìn)行神經(jīng)肌肉系統評估。

3、運動(dòng)發(fā)育遲緩

患兒會(huì )出現明顯的運動(dòng)發(fā)育里程碑延遲，如抬頭、翻身、坐立、爬行等動(dòng)作發(fā)育明顯落后于同齡兒童。嚴重者可能無(wú)法完成獨坐或站立。這種運動(dòng)發(fā)育遲緩是進(jìn)行性加重的，家長(cháng)應記錄孩子的發(fā)育進(jìn)程，為醫生診斷提供參考。

4、脊柱側彎

隨著(zhù)病情發(fā)展，患兒可能出現脊柱側彎等骨骼畸形，這是由于軀干肌肉無(wú)力無(wú)法維持正常脊柱姿勢所致。脊柱側彎會(huì )進(jìn)一步影響呼吸功能和身體平衡。家長(cháng)需定期檢查孩子的脊柱形態(tài)，必要時(shí)使用矯形器輔助。

5、呼吸困難

在疾病晚期，由于呼吸肌受累，患兒可能出現呼吸困難、反復呼吸道感染等癥狀。嚴重者可出現呼吸衰竭，需要呼吸機輔助通氣。家長(cháng)需密切觀(guān)察孩子的呼吸狀況，定期進(jìn)行肺功能檢查，必要時(shí)進(jìn)行呼吸支持治療。

對于確診兒童脊肌萎縮癥的患兒，家長(cháng)應定期帶孩子進(jìn)行康復訓練，包括物理治療、作業(yè)治療等，以延緩肌肉萎縮進(jìn)程。飲食上要保證充足營(yíng)養，特別注意蛋白質(zhì)攝入。同時(shí)要做好呼吸道管理，預防呼吸道感染。建議家長(cháng)學(xué)習基本的護理技能，如體位擺放、輔助呼吸等，并與醫療團隊保持密切聯(lián)系，制定個(gè)體化的治療和護理方案。