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馬凡氏綜合征能活多久

患者：女，35歲

病情描述:
這些日子我總是會(huì )出現心慌的情況，身體也特別的乏力，去做了一個(gè)檢查，是馬凡氏綜合征，馬凡氏綜合征能活多久？
共1個(gè)回答
龔新宇 副主任醫師 去掛號
中日友好醫院 三甲 心血管內科

馬凡氏綜合征患者生存期差異較大，多數通過(guò)規范治療可接近正常壽命，主要影響因素有心血管并發(fā)癥控制、骨骼系統管理、定期監測及遺傳咨詢(xún)。

1、心血管管理

主動(dòng)脈瘤破裂是主要死因，需定期超聲監測，必要時(shí)使用β受體阻滯劑或進(jìn)行主動(dòng)脈根部置換術(shù)，藥物可選用美托洛爾、阿替洛爾等。

2、骨骼矯正

嚴重脊柱側彎需支具固定或手術(shù)矯正，雞胸漏斗胸影響心肺功能時(shí)需胸廓成形術(shù)，眼科檢查每年至少一次以預防晶狀體脫位。

3、基因檢測

建議患者及直系親屬進(jìn)行FBN1基因檢測，孕期需遺傳咨詢(xún)結合產(chǎn)前診斷，避免劇烈運動(dòng)防止關(guān)節脫位。

4、多學(xué)科隨訪(fǎng)

建立包含心外科、骨科、眼科的長(cháng)期隨訪(fǎng)體系，控制血壓避免主動(dòng)脈夾層，青少年患者需重點(diǎn)關(guān)注生長(cháng)發(fā)育期并發(fā)癥。

患者應避免競技性運動(dòng)，保持體重穩定，每半年復查心臟彩超，出現突發(fā)胸痛需立即就醫，多數規范管理患者預期壽命可達60歲以上。

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