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天生白化病人能活多久

患者：女，30歲

病情描述:
我是一名白化病患者，全身頭發(fā)、眉毛都是白色的，想問(wèn)一下天生白化病的病人能活多久呢？
共1個(gè)回答
聶小娟 副主任醫師 去掛號
山東省立醫院 三甲 皮膚科

白化病患者的預期壽命通常接近正常人，但需注意皮膚癌、視力障礙等并發(fā)癥的預防與管理。

1、皮膚防護：

白化病患者因缺乏黑色素保護，紫外線(xiàn)易導致皮膚損傷，需嚴格防曬并使用物理屏障，定期皮膚檢查有助于早期發(fā)現癌變。

2、視力維護：

虹膜透光導致的畏光、眼球震顫需佩戴防紫外線(xiàn)眼鏡，嚴重低視力者可借助助視器改善生活質(zhì)量。

3、遺傳咨詢(xún)：

常染色體隱性遺傳模式提示家族成員需進(jìn)行基因檢測，孕期產(chǎn)前診斷可評估胎兒患病風(fēng)險。

4、社會(huì )支持：

心理疏導可緩解外貌差異帶來(lái)的社交壓力，加入患者互助組織有助于獲得針對性醫療資源。

建議定期進(jìn)行眼科與皮膚科隨訪(fǎng)，避免陽(yáng)光直射時(shí)段外出，均衡飲食補充維生素D，適度運動(dòng)增強體質(zhì)。

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