皮肌炎患者日常需注意皮膚防護(hù)、避免感染、適度運(yùn)動(dòng)、規(guī)律用藥及定期復(fù)查。皮肌炎是一種以皮膚和肌肉炎癥為特征的自身免疫性疾病,日常管理對(duì)控制病情進(jìn)展至關(guān)重要。
皮肌炎患者皮膚常出現(xiàn)紅斑、脫屑等癥狀,需避免陽(yáng)光直射,外出時(shí)使用SPF30以上的防曬霜,穿戴遮陽(yáng)帽和長(zhǎng)袖衣物。洗澡水溫不宜過(guò)高,選擇溫和無(wú)刺激的沐浴產(chǎn)品,避免用力搓揉皮膚。干燥部位可涂抹保濕霜,如含有神經(jīng)酰胺或尿素的乳膏。若出現(xiàn)皮膚潰瘍,需及時(shí)就醫(yī)處理。
免疫抑制劑治療可能增加感染風(fēng)險(xiǎn),需保持居住環(huán)境清潔,勤洗手,避免接觸呼吸道感染患者。流感季節(jié)前接種疫苗,但禁用活疫苗。出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽等癥狀時(shí)需及時(shí)就醫(yī)??谇粷兂R?jiàn),可用生理鹽水漱口,避免進(jìn)食過(guò)硬或過(guò)燙食物。
肌肉無(wú)力是主要癥狀,但完全臥床可能加重肌萎縮。建議在康復(fù)師指導(dǎo)下進(jìn)行低強(qiáng)度有氧運(yùn)動(dòng),如游泳、散步,每次15-30分鐘。運(yùn)動(dòng)前后做拉伸,避免過(guò)度疲勞。若出現(xiàn)肌痛加重或尿液變深,需立即停止運(yùn)動(dòng)并就醫(yī)排查橫紋肌溶解。
糖皮質(zhì)激素如潑尼松片需嚴(yán)格遵醫(yī)囑調(diào)整劑量,不可自行減停。免疫抑制劑如甲氨蝶呤片、他克莫司膠囊需定期監(jiān)測(cè)血常規(guī)和肝腎功能。使用羥氯喹片者每年需眼科檢查。所有藥物均可能出現(xiàn)副作用,出現(xiàn)異常反應(yīng)需及時(shí)聯(lián)系醫(yī)生。
每3-6個(gè)月需評(píng)估肌力、肺功能和吞咽功能,通過(guò)血液檢查監(jiān)測(cè)肌酶譜和自身抗體。合并間質(zhì)性肺病者需定期做高分辨率CT。育齡女性用藥前需評(píng)估妊娠安全性。病情穩(wěn)定期也需保持隨訪,早期發(fā)現(xiàn)潛在并發(fā)癥。
皮肌炎患者應(yīng)保持均衡飲食,適量增加優(yōu)質(zhì)蛋白如魚(yú)肉、蛋清,補(bǔ)充維生素D和鈣質(zhì)預(yù)防骨質(zhì)疏松。避免吸煙飲酒,保證充足睡眠。心理壓力可能誘發(fā)病情活動(dòng),可通過(guò)冥想、心理咨詢(xún)等方式調(diào)節(jié)情緒。家屬需學(xué)習(xí)疾病知識(shí),協(xié)助患者記錄癥狀變化和用藥情況,就醫(yī)時(shí)提供完整病史資料。
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