血友病患者的護理體會(huì )
血友病患者可通過(guò)預防出血、規范用藥、關(guān)節保護、心理支持和定期監測等方式護理。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，主要表現為自發(fā)性出血或輕微外傷后出血不止。
1、預防出血
避免劇烈運動(dòng)和可能造成外傷的活動(dòng)，使用軟毛牙刷防止牙齦出血，家中家具邊角安裝防撞條。選擇寬松無(wú)束縛的衣物，避免使用銳利物品。若需進(jìn)行侵入性操作如拔牙，須提前輸注凝血因子。
2、規范用藥
按醫囑定期輸注凝血因子濃縮劑如人凝血因子VIII、重組人凝血因子IX等。急性出血時(shí)需立即補充凝血因子，止血后仍需維持治療數日。禁止使用阿司匹林等影響血小板功能的藥物，慎用肌肉注射給藥。
3、關(guān)節保護
靶關(guān)節如膝關(guān)節、踝關(guān)節反復出血會(huì )導致血友病性關(guān)節炎。出血期應制動(dòng)并冷敷，緩解后進(jìn)行非負重關(guān)節活動(dòng)度訓練。日常使用護膝等支具，肥胖患者需控制體重減輕關(guān)節負荷。
4、心理支持
患者可能因疾病限制產(chǎn)生焦慮抑郁情緒，需建立病友互助小組。家長(cháng)對兒童患者不宜過(guò)度保護，應鼓勵其參與適應性活動(dòng)。醫護人員需耐心解釋疾病知識，消除對遺傳問(wèn)題的誤解。
5、定期監測
每3-6個(gè)月評估關(guān)節功能狀態(tài)，通過(guò)超聲或MRI檢查關(guān)節積血情況。定期檢測抑制物抗體水平，調整凝血因子用量。女性攜帶者妊娠期需進(jìn)行產(chǎn)前診斷和圍產(chǎn)期凝血因子替代治療。
血友病患者日常應保持均衡飲食，適量補充維生素K幫助凝血，多吃富含鐵的食物預防貧血。選擇游泳、騎自行車(chē)等低沖擊運動(dòng)，運動(dòng)前做好熱身防護。隨身攜帶疾病說(shuō)明卡，記錄所用凝血因子種類(lèi)和劑量。家屬需學(xué)習基本止血方法，家中常備冰袋和彈性繃帶。出現不明原因腫痛或出血傾向時(shí)，應立即聯(lián)系血友病診療中心。
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