小兒系統性紅斑狼瘡的護理措施
小兒系統性紅斑狼瘡的護理措施主要包括皮膚防護、感染預防、藥物管理、心理支持和營(yíng)養支持。
1、皮膚防護：
避免陽(yáng)光直射是皮膚防護的關(guān)鍵措施，患兒外出需穿戴防曬衣物并使用兒童專(zhuān)用防曬霜。日常清潔使用溫和無(wú)刺激的沐浴產(chǎn)品，洗澡水溫控制在37℃以下。皮疹部位可遵醫囑涂抹保濕霜，避免抓撓導致皮膚破損。衣物選擇純棉透氣材質(zhì)，減少摩擦刺激。
2、感染預防：
保持居住環(huán)境通風(fēng)干燥，定期消毒玩具和常用物品。避免接觸呼吸道感染患者，流感季節前可接種滅活疫苗。注意口腔衛生，使用軟毛牙刷防止牙齦出血。出現發(fā)熱癥狀需及時(shí)監測體溫，血常規檢查間隔不超過(guò)3天。
3、藥物管理：
嚴格遵醫囑服用糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑，不得擅自調整劑量。記錄用藥后出現的食欲亢進(jìn)、面部潮紅等副作用。定期復查尿常規和肝腎功能，羥氯喹用藥者每半年需進(jìn)行眼底檢查。備齊應急藥物，包括退熱藥和抗過(guò)敏藥物。
4、心理支持：
采用游戲治療幫助患兒表達疾病感受，通過(guò)繪本講解治療過(guò)程。家長(cháng)避免在患兒面前表現焦慮，建立規律的作息增強安全感。學(xué)齡期兒童可安排同伴探視，維持正常社交活動(dòng)。青春期患者需關(guān)注體象障礙問(wèn)題，必要時(shí)轉介心理科。
5、營(yíng)養支持：
保證每日優(yōu)質(zhì)蛋白攝入，選擇魚(yú)肉、蛋清等低脂來(lái)源。限制高鹽食物預防水腫，腎功能異常者需控制鉀攝入。補充維生素D和鈣劑預防骨質(zhì)疏松，貧血患兒增加動(dòng)物肝臟和深色蔬菜。發(fā)作期給予流質(zhì)或半流質(zhì)飲食，少食多餐減輕胃腸負擔。
日常護理需建立癥狀監測日記，記錄關(guān)節腫痛、皮疹變化等情況。維持適度活動(dòng)量，推薦游泳、瑜伽等低沖擊運動(dòng)。臥室保持適宜溫濕度，使用加濕器緩解黏膜干燥。定期隨訪(fǎng)風(fēng)濕免疫科，完善抗核抗體滴度等指標監測。教育患兒識別疲勞信號，合理安排學(xué)習與休息時(shí)間。家庭需儲備應急聯(lián)系卡，注明用藥清單和主治醫師聯(lián)系方式。
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