應該知道的血友病的常識和注意事項
關(guān)鍵詞：#血友病
血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，患者需終身關(guān)注出血預防與規范治療。主要常識包括遺傳規律、出血表現、替代治療原則，注意事項涵蓋避免創(chuàng )傷、藥物禁忌及定期隨訪(fǎng)等。
一、遺傳規律
血友病屬于X染色體隱性遺傳，男性發(fā)病率顯著(zhù)高于女性。若母親為攜帶者，兒子有50%概率患病，女兒有50%概率成為攜帶者。極少數患者因基因突變新發(fā)患病。建議有家族史者進(jìn)行基因檢測和產(chǎn)前診斷。
二、出血特征
自發(fā)性關(guān)節出血和肌肉血腫是典型表現，常見(jiàn)于膝關(guān)節、踝關(guān)節等負重關(guān)節。輕微外傷后出血時(shí)間延長(cháng)，嚴重者可出現消化道出血或顱內出血。新生兒臍帶出血需警惕本病。
三、替代治療
凝血因子Ⅷ或Ⅸ替代是核心療法，包括按需治療和預防性治療。重組凝血因子安全性?xún)?yōu)于血漿源性制品。急性出血時(shí)需立即補充凝血因子至目標水平，預防治療需維持因子活性。
四、創(chuàng )傷預防
避免劇烈運動(dòng)和接觸性體育活動(dòng)，日常使用軟毛牙刷防止牙齦出血。家中銳器需妥善收納，必要時(shí)佩戴防護護具。疫苗接種建議皮下注射而非肌肉注射。
五、藥物禁忌
禁用阿司匹林、布洛芬等影響血小板功能的藥物?；钛鲱?lèi)中藥需謹慎使用。進(jìn)行外科手術(shù)前需與血液科醫生共同制定凝血方案，術(shù)后密切監測出血情況。
血友病患者應建立個(gè)人醫療檔案，記錄出血事件和治療反應。保持均衡飲食有助于維持血管健康，適量補充維生素K可促進(jìn)凝血因子合成。建議每6個(gè)月進(jìn)行關(guān)節超聲評估，每年完成全面凝血功能檢查?；颊呒凹覍傩枵莆栈局寡寄?，隨身攜帶疾病識別卡，突發(fā)嚴重出血時(shí)立即就醫并告知病史。通過(guò)規范管理和多學(xué)科協(xié)作，多數患者可接近正常生活質(zhì)量。
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