調查發(fā)現：每天飯后要午睡的人，不用多久，身體或出現4個(gè)改變！
關(guān)鍵詞：午睡
“
為了給孩子治病，家里花光了所有的積蓄，還欠了不少外債，費用太大了
……
我們真的撐不下去了。
”
白血病患兒玲玲
（化名
)
的父親一提起孩子的病就忍不住落淚。
老百姓都明白一個(gè)道理
——
有什么別有病，沒(méi)什么別沒(méi)錢(qián)。殘酷的是，很多人往往有了病，卻沒(méi)有錢(qián)。尤其是家里代表著(zhù)希望的孩子得了大病，卻沒(méi)有錢(qián)。一旦孩子被查出患有大病，對于一個(gè)家庭而言，不亞于一場(chǎng)劫難。
如何救助大病兒童，讓他們的家庭不會(huì )
“
因病致貧
”
或
“
因病返貧
”
，已經(jīng)成為一個(gè)國家必須要面對的重要議題。
高昂的醫療費
2011
年，我國
歲至
18
歲以下的兒童有
3.03
億人。根據罹患率推測，其中可能罹患先天性心臟病的兒童
242.5
萬(wàn)人、結核病兒童
139.5
萬(wàn)人、腦癱兒童
60.6
萬(wàn)人、白血病兒童
1.5
萬(wàn)人、血友病兒童
0.9
萬(wàn)人、再生障礙性貧血兒童
0.6
萬(wàn)人
……
這些已經(jīng)成為兒童常見(jiàn)疾病的大病其治療費用少則幾千元，多則幾十萬(wàn)元甚至上百萬(wàn)元。
由中國紅十字基金會(huì )和北京師范大學(xué)中國公益研究院聯(lián)合發(fā)布的《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》顯示，兒童慢性腎功能衰竭尿毒癥期、急性腎功能衰竭，每年需要
6
萬(wàn)至
10
萬(wàn)元透析費用，換腎則需
40
萬(wàn)至
50
萬(wàn)元；兒童再生障礙性貧血，若進(jìn)行造血干細胞移植約需
15
萬(wàn)至
30
萬(wàn)元；兒童白血病的治療費一般在
10
萬(wàn)至
60
萬(wàn)元；血友病兒童根據出血程度每年約需
10
萬(wàn)至
20
萬(wàn)元。
如此高昂的醫療費用，一般家庭尤其是農村貧困家庭根本無(wú)法承受。
同是中國紅十字基金會(huì )發(fā)布的《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》顯示，在
1229
個(gè)貧困白血病患兒調查樣本中，有
75.1%
為農村兒童，
76.4%
的家庭年收入不超過(guò)兩萬(wàn)元。
為了給孩子治病，這些患兒家庭負債累累，甚至傾家蕩產(chǎn)。報告中，所有被調查家庭因給孩子治療白血病而平均負債超過(guò)
14
萬(wàn)元，其中約
47%
的家庭負債超過(guò)
10
萬(wàn)元。甚至有少部分家庭負債金額在
30
萬(wàn)元以上。
經(jīng)濟上的窘迫不僅使這些家庭陷入生活和心理上的巨大壓力之中，更使患兒無(wú)法享受充足的醫療救治。
在需要進(jìn)行造血干細胞移植的再生障礙性貧血患兒中，只有
30.81%
的患兒完成了移植手術(shù)，有
62.59%
的患兒放棄了移植手術(shù)治療，已經(jīng)完成的造血干細胞移植治療費用平均達
58
萬(wàn)元，對于大多數家庭來(lái)說(shuō)
“
費用高昂、無(wú)法承受
”
。
中華少年兒童慈善基金會(huì )
9958
兒童緊急救助中心負責人王昱，在出席近日召開(kāi)的
“
天使
?
守望
——
首屆中國兒童大病救助論壇
”
時(shí)表示，
9958
熱線(xiàn)設立的第一年，總共收到救助熱線(xiàn)
21652
條，當年救助
1256
名患兒，涉及白血病、再生障礙性貧血、惡性腫瘤等
42
個(gè)大病病種。
“95%
的求助患兒來(lái)自農村貧困家庭，其中
80%
都有新農合，只是所患重大疾病的醫保報銷(xiāo)比例小，有時(shí)能達到
30%
就很不錯了。
”
王昱說(shuō)。
在目前醫保報銷(xiāo)政策和資金額度限制下，兒童重大疾病治療的自付部分仍然讓一些貧困家庭不堪重負。
王昱說(shuō)，這是因為所用藥品和醫療器械大多不在報銷(xiāo)范圍內。
“
比如一個(gè)腦積水患兒需要進(jìn)行腦室腹腔分流手術(shù)，手術(shù)費用約
4
萬(wàn)到
5
萬(wàn)元，手術(shù)會(huì )用到一種分流管，這個(gè)在新農合里不能報銷(xiāo)，所以，整個(gè)手術(shù)費最高也只能報銷(xiāo)一萬(wàn)元。
”
貧困白血病兒童報告顯示，在每年新增的白血病患兒中，很多選擇了保守治療，甚至是忍痛放棄治療，有相當一部分患兒在等待籌錢(qián)救治的過(guò)程中死亡。
政府救助不足
政府對大病兒童的救助始于
2010
年。當年
6
月，衛生部聯(lián)合民政部下發(fā)《開(kāi)展提高農村兒童重大疾病醫療保障水平試點(diǎn)工作意見(jiàn)》，在全國啟動(dòng)提高農村兒童白血病和先天性心臟病醫療保障水平試點(diǎn)工作，惠及了許多貧困患兒。
兒童大病救助報告顯示，
2010
年我國出臺政策，將兒童作為優(yōu)先照顧的群體，重點(diǎn)關(guān)注患有白血病、先天性心臟病的
至
14
歲兒童的疾病救治問(wèn)題。
2012
年，又將保障范圍擴大到
20
個(gè)病種，并提出自付費用超過(guò)上一年度人均可支配收入的部分可再次報銷(xiāo)
50%
，進(jìn)一步加大了對重大疾病的保障水平。
但是，目前政策對于重大疾病兒童的救助還有待完善。
來(lái)自佛山的白血病患兒映姍的家長(cháng)向法治周末記者介紹，佛山在兒童重大疾病的救助上，主要體現在居民
醫療保險
（放心保）報銷(xiāo)和民政部門(mén)制定的城鄉醫療救助辦法上。
居民醫療保險不分年齡段，報銷(xiāo)范疇按照基本醫療保險藥品目錄，年度累積最高報銷(xiāo)金額為
16
萬(wàn)元。
按照統計，佛山居民醫保的報銷(xiāo)，三級醫院為
45%
至
50%
，二級醫院為
55%
至
65%
，一級醫院為
70%
至
75%
。此外，佛山居民醫保將
7
種病納入了門(mén)診特定病種，包括惡性腫瘤治療、器官移植術(shù)后抗排斥治療、慢性腎功能不全透析治療、重型
β
地中海貧血、血友病
?
凝血因子治療、丙肝
?
聚乙二醇
α-2a
干擾素治療、慢性再生障礙性貧血治療。
這意味著(zhù)映姍在治療期間，每年的報銷(xiāo)數額不超過(guò)
16
萬(wàn)元。
雖然
16
萬(wàn)元的報銷(xiāo)限額也不是一個(gè)小數目，但相對于映姍每年數十萬(wàn)元的醫藥費來(lái)說(shuō)，自己承擔的部分仍然是個(gè)大數目，一般家庭很難拿得出。
貧困白血病兒童報告認為，雖然近年來(lái)國家醫保政策已經(jīng)提高了對少兒白血病的醫保報銷(xiāo)比例，擴大了醫保覆蓋范圍，但各類(lèi)保險包括社保對患兒家庭的幫助也有限。
許多大病患兒不得不使用價(jià)格昂貴的進(jìn)口藥，而這部分費用是不能報銷(xiāo)的。醫保報銷(xiāo)比例為
50%
以下
（含
50%)
的占
63.03%
。這意味著(zhù)，有一半以上受訪(fǎng)者只能從醫保中報銷(xiāo)不到
50%
。
此外，各地在可報銷(xiāo)醫保額度方面還設置了上限。從分段統計來(lái)看，醫保報銷(xiāo)的上限額度在
5
萬(wàn)元至
10
萬(wàn)元之間的占
74.34%
。
報告指出，考慮到自費藥、醫保起付線(xiàn)、封頂線(xiàn)、不在醫保定點(diǎn)醫院治療、異地治療、有的白血病類(lèi)型不在大病救助之內等因素，整體報銷(xiāo)比例并不高。
此外，治療白血病的醫院基本都在大城市，約
82.17%
的受訪(fǎng)家庭都選擇省、市級大醫院。而按照新農合報銷(xiāo)標準，不同地方、不同級別的醫院、不同類(lèi)型的白血病，報銷(xiāo)比例都有差別。省、市級的大醫院報銷(xiāo)的比例比縣鎮一級的低，如果選擇其他省市的醫院治療或非定點(diǎn)醫院治療，將不能報銷(xiāo)或者報銷(xiāo)比例更低。
就此報告指出，現在每年仍有很多重癥兒童在死亡線(xiàn)上掙扎，很多家庭因孩子患病而傾家蕩產(chǎn)。如何建立完善的兒童大病救助機制，使更多患兒和家庭擺脫困境，已成為迫在眉睫的社會(huì )問(wèn)題。
慈善組織介入
玲玲是幸運的，今年年初，已經(jīng)絕望的玲玲的父親偶爾得知可以得到中國紅十字基金會(huì )
“
小天使基金
”
的救助時(shí)，毅然決定繼續給孩子治療。
小天使基金是中國紅十字基金會(huì )
“
紅十字天使計劃
”
的一個(gè)公益項目。據了解，中國紅十字基金會(huì )針對大病救助推出的
“
紅十字天使計劃
”
運行
8
年來(lái)，已累計投入資金約
9.23
億元，為白血病、先心病、唇腭裂等大病貧困患者和貧困家庭的嬰幼兒提供了救助。
救助大病兒童，中國紅十字基金會(huì )不是唯一的一家。
2012
年，
74
家慈善組織對各類(lèi)兒童大病開(kāi)展了醫療救助，共開(kāi)展了
136
個(gè)兒童大病救助項目。其中兒童先天性心臟病、白血病、其他惡性腫瘤
（不含白血病
)
、唇腭裂的醫療救助項目數量最多，分別占
22%
、
18%
、
13%
和
10%
。
北師大中國公益研究院常務(wù)副院長(cháng)高華俊在接受法治周末記者采訪(fǎng)時(shí)介紹，按照中國對重大疾病的定義，自付費用超過(guò)上一年度人均可支配收入的部分，會(huì )產(chǎn)生災難性醫療支出，即需要外部慈善機構的救助。
而以社會(huì )捐助款作為指標，作為政府機構代表的民政部門(mén)和社會(huì )公益慈善組織接受捐贈款規模的對比關(guān)系，已經(jīng)從
2004
年的五五開(kāi)演變到二八開(kāi)，社會(huì )捐助越來(lái)越得到社會(huì )公眾的認可。
近年來(lái)，隨著(zhù)我國兒童大病救助現狀逐漸引起社會(huì )的關(guān)注和重視，大量關(guān)注患兒的慈善組織和民間救助項目應運而生。
但調查也顯示，近四成白血病患兒家庭沒(méi)有接受過(guò)任何慈善機構資助。由于慈善組織救助資源的分布與救助需求存在結構性失衡，救助標準難以確定，救助內容仍顯單一，救助信息無(wú)法共享等原因，使民間救助能力有限且不穩定。
高華俊說(shuō)，在中華兒慈會(huì )
9958
接到的求助電話(huà)中，白血病和惡性腫瘤類(lèi)的求助占到
50%
。由于白血病治療費用高，患兒所需救助費用高，全國除中國紅基會(huì )特別針對貧困白血病患兒提供醫療救助資金的
“
小天使基金
”
每年的救助人數能夠達到千人以上之外，其他慈善組織救助的人數都只在數百人甚至幾十人。
“
這說(shuō)明公益慈善機構對白血病及其他重癥惡性腫瘤患兒的救助整體力度仍遠不足以滿(mǎn)足需求。
”
高華俊坦言，當前對唇腭裂和先天性心臟病的救治資源充足甚至過(guò)多，對白血病、惡性腫瘤等患兒的救助力度明顯不足，未來(lái)應加大這類(lèi)人群救助項目的投入。
按照我國對重大疾病的定義進(jìn)行測算，再生障礙性貧血、終末期腎病、白血病、惡性腦腫瘤、血友病、惡性淋巴瘤自付費用最高，需要慈善機構救助的資金額度也最高。
“
但現實(shí)情況卻是，現有救助資源分配存在結構性失衡，兒童大病救助的發(fā)展遠遠落后于其他兒童救助領(lǐng)域。
”
高華俊說(shuō)。
除此之外，慈善組織參與醫療救助的法律不健全，以及救助標準難以確定、救助內容單一、救助信息無(wú)法共享，也是慈善組織在當前兒童大病救助上面臨的問(wèn)題。前者導致一些醫療糾紛無(wú)法得到解決，而后者不但造成資源上的浪費，也加大了項目的執行成本。
高華俊建議，在此背景下，政府需要加強對民間慈善力量的重視，使政府與社會(huì )救助實(shí)現無(wú)縫對接，采取政府向社會(huì )組織購買(mǎi)服務(wù)，對不能標準化的救助實(shí)施委托，建構兒童醫療救助制度的多元化運作體系，建立社會(huì )保障與慈善組織救助的信息平臺，從而打造大病兒童救助的新路徑。
“
并沒(méi)有想象中那么難
”
救治在死亡線(xiàn)上掙扎的患兒，確保他們不至于因無(wú)力支付醫療費用而放棄生命，這本應該是完善醫保和救助體系的題中之意。
兒童大病救助現狀報告認為，醫療服務(wù)作為一項重要的公共產(chǎn)品，政府需要明確主導地位，承擔起兒童大病救治的主要責任。一方面，在各項醫療政策的制定中，要突出
“
兒童優(yōu)先
”
的理念，加大對兒童大病的保障力度。同時(shí)，加大對醫療救助的投入，對在政策覆蓋后仍有支付困難的家庭予以救助。
“
政府在醫療救助方面還有增加投入的空間。
”
報告顯示，上海地區慈善組織在
2009
年投入醫療救助金額相當于政府醫療救助投入的
31.3%
。
報告認為，公立醫院在兒童大病慈善救助中應該扮演更加重要的角色。專(zhuān)家認為，醫院首先應規范行為，杜絕過(guò)度治療，并參與救助基金發(fā)起、評估病情、醫療審核等慈善行為。
對于救治大病患兒，報告建議，建立社會(huì )保障與慈善組織救助的信息平臺，做好基本醫療保險和國家醫療救助、慈善組織醫療救助的銜接，建立并逐步形成
“
醫療救治
——
基本醫療保險報銷(xiāo)
——
國家醫療救助
——
慈善組織救助
”
的報銷(xiāo)和救助流程。
高華俊表示，現在，兒童大病分別被基本醫療保險政策、重大疾病醫療保障政策、目前正在試點(diǎn)的城鄉大病醫療保險政策等覆蓋。但各個(gè)政策之間還沒(méi)有實(shí)現無(wú)縫銜接，這也給患兒的實(shí)際醫療費用支付和報銷(xiāo)帶來(lái)了問(wèn)題。
“
當前，建立兒童大病救助綜合協(xié)作機制迫在眉睫。
”
高華俊提出，應廣泛動(dòng)員社會(huì )力量，建立包括政府、公益慈善組織和社會(huì )各界力量無(wú)縫對接的兒童大病救助平臺，構建基于國家政策支持、政府財政扶持、公益慈善組織參與、社會(huì )各界資源介入的有效的兒童大病救助體系，實(shí)現社會(huì )的公平穩定發(fā)展。
北師大中國公益研究院院長(cháng)王振耀認為，之所以?xún)和蟛♂t保問(wèn)題遲遲未解決，一方面是由于國家相關(guān)部門(mén)對兒童大病認識不清，對于患病兒童的數量及所需治療費用估算過(guò)高；另一方面則是醫藥價(jià)格有可能會(huì )受到影響，從而觸動(dòng)一些利益團體。
“
事實(shí)上北京患大病的兒童連續幾年從未超過(guò)
300
人。
”
以此推算，王振耀認為國家應該且有能力解決。
他說(shuō)，
14
歲以下人口將近
3
億，按每人
100
元計算，政府投入
300
億元即可讓全國兒童享受的醫保達到北京水平，
“
解決大病兒童醫保，并沒(méi)有想象中那么難
”
。