腸癌悄悄到來(lái)：上廁所，如果大便異常，請及時(shí)就醫檢查
關(guān)鍵詞：腸癌
在第十五個(gè)國際罕見(jiàn)病日來(lái)臨之際，為進(jìn)一步加強全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的管理，全面落實(shí)協(xié)作網(wǎng)各項工作任務(wù)，提升我國罕見(jiàn)病整體診療能力，由全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室主辦的全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)視頻工作會(huì )議順利召開(kāi)。本次會(huì )議在北京協(xié)和醫院設線(xiàn)下主會(huì )場(chǎng)，各省衛生健康委員會(huì )、牽頭醫院和成員醫院代表視頻線(xiàn)上參會(huì )。國家衛生健康委員會(huì )醫政醫管局局長(cháng)、全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任焦雅輝，國家衛生健康委員會(huì )醫政醫管局醫療管理處處長(cháng)張文寶到會(huì )講話(huà)。北京協(xié)和醫院院長(cháng)、全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任張抒揚、山東省衛生健康委員會(huì )醫政醫管處處長(cháng)徐民、湖南省衛生健康委員會(huì )醫政醫管處二級調研員李世忠分別代表國家級牽頭醫院和地方衛健委匯報了罕見(jiàn)病管理的工作。張文寶處長(cháng)通報了罕見(jiàn)病直報系統登記情況，焦雅輝局長(cháng)在講話(huà)中肯定了協(xié)作網(wǎng)成員單位在罕見(jiàn)病診療方面做出的成績(jì)，同時(shí)也對開(kāi)展協(xié)作網(wǎng)醫院間遠程會(huì )診、推動(dòng)院內多學(xué)科會(huì )診、改進(jìn)罕見(jiàn)病直報質(zhì)量、提升診療能力等提出了要求。會(huì )議由全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任、中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟執行理事長(cháng)李林康主持。
全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)工作會(huì )議
工作會(huì )議后，全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室、中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟聯(lián)合北京協(xié)和醫院、四川大學(xué)華西醫院、中南大學(xué)湘雅醫院、西藏自治區人民醫院、北京病痛挑戰公益基金會(huì )舉辦了“第十五屆國際罕見(jiàn)病日系列活動(dòng)”。
北京協(xié)和醫院主會(huì )場(chǎng)
活動(dòng)以“因罕而聚 明天更好”為主題，采取線(xiàn)上線(xiàn)下相結合的形式，分為主旨報告、多學(xué)科病例討論、全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)培訓、專(zhuān)題研討會(huì )。百余名罕見(jiàn)病診療學(xué)科帶頭人及業(yè)務(wù)骨干、各級各類(lèi)醫院管理者、全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)成員單位醫務(wù)工作者以及醫政醫管專(zhuān)家進(jìn)行了學(xué)術(shù)交流。
主旨報告環(huán)節由國家衛生健康委衛生發(fā)展研究中心研究員、國家衛生健康委藥物與衛生技術(shù)綜合評估中心副主任、罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì )副主任趙琨主持。四川大學(xué)華西醫院黨委副書(shū)記兼紀委書(shū)記程南生就“罕見(jiàn)病國際合作”作主旨報告，他強調，在罕見(jiàn)病臨床診療、臨床與基礎研究、人才培養等方面開(kāi)展國際合作，加強罕見(jiàn)病領(lǐng)域的協(xié)同與創(chuàng )新，是對我們國家政策的執行和實(shí)踐。我們要堅定不移地實(shí)行高水平對外開(kāi)放，堅持實(shí)施更大范圍、更寬的領(lǐng)域、更深層次的開(kāi)放合作，開(kāi)拓合作共贏(yíng)的新局面，讓更多的罕見(jiàn)病患者可以因此而共享國際合作所帶來(lái)的益處。
首都醫科大學(xué)附屬北京兒童醫院黨委書(shū)記，國家兒童醫學(xué)中心（北京）罕見(jiàn)病中心主任張國君以《深化區域協(xié)作模式，助力罕見(jiàn)病早診早治》為題作主旨報告，他分析了全球罕見(jiàn)病診治現狀，介紹了罕見(jiàn)病早診早治診療體系的建立，對區域合作新模式的實(shí)踐進(jìn)行了解讀。他提出，未來(lái)需從政策、醫學(xué)教學(xué)、從業(yè)能力、技術(shù)體系、知識庫共享、科普宣傳等方面，不斷努力，逐步完善體系建設，造福廣大患兒及其家庭。
程南生副書(shū)記
張國君書(shū)記
趙琨研究員
在以神經(jīng)系統罕見(jiàn)病為主要方向開(kāi)展的遠程多學(xué)科會(huì )診中，來(lái)自北京協(xié)和醫院、四川大學(xué)華西醫院、中南大學(xué)湘雅醫院、西藏自治區人民醫院神經(jīng)內科、骨科、口腔科、麻醉科、康復科、兒科、脊柱外科、眼科的50余位專(zhuān)家針對脊髓性肌萎縮癥（SMA）和1例來(lái)自西藏的視神經(jīng)脊髓炎譜系障礙(NMOSD)病例進(jìn)行了會(huì )診討論。
此次提出會(huì )診需求的西藏自治區人民醫院神經(jīng)科主任醫師趙玉華在會(huì )診結束后向中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟和協(xié)作網(wǎng)醫院表示感謝。她說(shuō)：“這次會(huì )診提升了西藏自治區人民醫院的罕見(jiàn)病診療能力，也讓我們發(fā)現了自身的很多不足，如并發(fā)癥的管理、實(shí)驗室技術(shù)和影像技術(shù)等。相信未來(lái)在協(xié)作網(wǎng)的支持下，我們會(huì )獲得多學(xué)科診療上的整體提高?！崩盍挚祱绦欣硎麻L(cháng)表示，實(shí)現北京協(xié)和醫院和西藏自治區人民醫院的罕見(jiàn)病的遠程會(huì )診，對于提升西部地區罕見(jiàn)病的診療能力有積極意義。
李林康執行理事長(cháng)
遠程多學(xué)科會(huì )診
多學(xué)科會(huì )診現場(chǎng)：北京協(xié)和醫院、四川大學(xué)華西醫院、中南大學(xué)湘雅醫院、西藏自治區人民醫院
全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)培訓于26日下午召開(kāi)，北京協(xié)和醫院院長(cháng)張抒揚教授致辭。北京協(xié)和醫院心內科田莊教授，北京大學(xué)腫瘤醫院副院長(cháng)沈琳教授，北京宣武醫院神經(jīng)內科主任醫師詹淑琴教授，首都兒科研究所醫學(xué)遺傳室主任宋昉教授，復旦大學(xué)附屬兒科醫院感染傳染科和肝病科科主任王建設教授，北京協(xié)和醫院科研處副處長(cháng)白樺教授，四川大學(xué)華西醫院神經(jīng)內科和罕見(jiàn)病診治中心副主任商慧芳教授，圍繞罕見(jiàn)病診斷篩查、遺傳檢測與臨床實(shí)踐為全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫院進(jìn)行授課。
張抒揚院長(cháng)
罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)培訓班專(zhuān)家授課
本次活動(dòng)以罕見(jiàn)病患者為中心，聚焦提升基層罕見(jiàn)病診療能力，通過(guò)線(xiàn)上、線(xiàn)下結合的形式，應用臨床案例進(jìn)行遠程會(huì )診、實(shí)戰教學(xué)和經(jīng)驗分享，是探索罕見(jiàn)病分級診療的一次成功實(shí)踐，將有助于提升我國基層罕見(jiàn)病診療水平，助力健康中國建設。