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有白化病的人能活多久

患者：女，27歲

病情描述:
去醫院體檢說(shuō)我有白化病，有白化病的人能活多久？
共1個(gè)回答
陳臘梅 副主任醫師 去掛號
山東省立醫院 三甲 皮膚科

白化病患者通?？梢該碛薪咏Ｈ说膲勖?，實(shí)際生存期主要與皮膚防護措施、視力保護、并發(fā)癥管理、社會(huì )支持等因素有關(guān)。

1、皮膚防護

白化病患者皮膚缺乏黑色素保護，需嚴格防曬避免紫外線(xiàn)損傷，長(cháng)期未防護可能增加皮膚癌風(fēng)險，建議使用物理防曬工具及醫用防曬霜。

2、視力保護

虹膜透光導致畏光、眼球震顫等問(wèn)題，需佩戴防紫外線(xiàn)眼鏡矯正視力，嚴重者可進(jìn)行屈光手術(shù)改善視覺(jué)質(zhì)量。

3、并發(fā)癥管理

定期篩查皮膚病變及眼部疾病，皮膚癌可早期手術(shù)切除，視神經(jīng)發(fā)育異常需視功能訓練，遵醫囑使用維生素D補充劑。

4、社會(huì )支持

心理疏導幫助應對歧視壓力，加入患者互助組織獲取資源，教育機構提供特殊學(xué)習輔助設備減少生活障礙。

白化病患者保持規律隨訪(fǎng)，均衡飲食補充抗氧化物質(zhì)，避免劇烈陽(yáng)光照射，多數可獲得與常人無(wú)異的生存質(zhì)量。

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